Logo Johann Wilhelm Naumann Stiftung NICHT-INVASIVE BLUTESTS AUF TRISOMIEN 13, 18, 21

Abgeordnete wollen Bluttests in der Frühschwangerschaft als Kassenleistung überprüfen

Interfraktionelle Gruppe Pränataldiagnostik trägt ethische Debatte ins Parlament – Treffen mit Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach geplant.
Mädchen mit Down-Syndrom
Foto: IMAGO/Maria Diachenko (www.imago-images.de) | Menschen mit Down-Syndrom, die von Fachleuten immer wieder als besonders empathisch und liebesfähig beschrieben werden, litten nicht am Down-Syndrom, sondern „allenfalls an den Reaktionen der anderen“, so der ...

Der Deutsche Bundestag hat am Mittwochnachmittag in Erster Lesung den interfraktionellen Antrag „Kassenzulassung des nichtinvasiven Pränataltests – Monitoring der Konsequenzen und Einrichtung eines Gremiums“ (Bundestags-Drs. 20/10515) beraten. Auf der Zuschauertribüne des Plenarsaals verfolgten auch etliche Menschen mit Down-Syndrom (Trisomie 21) die rund 45-minütige Debatte.

Initiiert wurde der Antrag von der interfraktionellen Gruppe Pränataldiagnostik. Die hatte sich im Juli 2022 konstituiert. Ihre Mitglieder, zu denen neben den Unionsabgeordneten Michael Brand, Hubert Hüppe, Sabine Weiss (alle CDU) und Stephan Pilsinger (CSU) auch die SPD-Abgeordneten Franziska Kersten, Dagmar Schmidt und Stefan Schwarze sowie die Grünen-Abgeordnete Corinna Rüffer, der FDP-Abgeordnete Pascal Kober und der Abgeordnete Sören Pellmann (Die Linke) zählen, eint die Überzeugung, dass die vorgeburtliche Untersuchung auf die Trisomien 13, 18 und 21 nicht zur Routine in der Schwangerschaft werden darf.

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Doch genau danach sieht es aus: Allein im ersten Halbjahr 2023 hatten 137.914 Schwangere von dem nicht-invasiven Bluttest Gebrauch gemacht. Nach Ansicht der Gruppe widerspricht der Test darüber hinaus sowohl der Idee einer inklusiven Gesellschaft als auch Artikel 8 der UN-Behindertenrechtskonvention.

Hüppe: „Wir wollen Licht ins Dunkel bringen“

Der von 121 Parlamentariern gezeichnete Antrag entspricht dem von der Länderkammer am 16. Juni 2023 einstimmig gefassten Beschluss „Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) – Monitoring der Konsequenzen und Einrichtung eines Gremiums“. In beiden Initiativen wird die Bundesregierung aufgefordert, ein Monitoring zu den Folgen der Kassenzulassung des NIPT zu veranlassen und ein Expertengremium einzurichten, um die ethischen, rechtlichen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Zulassung zu prüfen.

In der Debatte begründete dies der CDU-Gesundheitspolitiker Hubert Hüppe am Mittwoch so: „Wir stehen vor der Situation, dass ein Tropfen Blut über das Leben oder den Tod eines ungeborenen Kindes entscheiden kann“. Mit dem Test werde danach „gefahndet, ob das ungeborene Kind eine Trisomie hat und wenn ja, so sieht es wenigstens aus, folgt sehr häufig eine Abtreibung. Dieser Test ist nicht therapeutisch, er ist selektiv.“

Das Down-Syndrom sei aber „keine Krankheit“ und könne auch gar nicht therapiert werden. Dass dieser Test dennoch von den Krankenkassen bezahlt werde, erwecke den Eindruck, „dass es Aufgabe unseres Sozialsystems sei, diesen Menschen das Existenzrecht zu nehmen“ und „das Gefühl, man handelt unverantwortlich, wenn man diesen Test nicht vornimmt“. Menschen mit Down-Syndrom, die von Fachleuten immer wieder als besonders empathisch und liebesfähig beschrieben werden, litten nicht am Down-Syndrom, sondern „allenfalls an den Reaktionen der anderen“, so Hüppe. Mit dem Antrag wolle man „Licht in das Dunkel bringen“. So wollten die Abgeordneten zum Beispiel wissen, ob bei fast 300.000 Test pro Jahr „wirklich eine qualitativ gute Beratung“ vor der Durchführung stattfindet und ob die dafür „erforderlichen Kapazitäten“ überhaupt vorhanden seien.

Hohe falsch-positiv Raten

Die Grünen-Abgeordnete Corinna Rüffer sagte: Es gehe, „obwohl wichtig genug“, nicht allein „um die Frage, ob wir in Zukunft auf den Straßen immer weniger Menschen mit Trisomie 21 begegnen werden“. Es gehe auch um die „noch grundsätzlichere Frage, ob wir uns wirklich eine Gesellschaft wünschen, in der wir dort, wo es in unserer Macht steht, Menschen mit Behinderungen vermeiden“ und „ein Recht auf ein gesundes Kind“, das „eine Fiktion“ bleiben müsse, gelten solle.

Rüffer wies auch auf die hohen falsch-positiv Raten hin, mit denen die Tests vor allem bei jüngeren Frauen assoziiert seien. So betrage etwa das Risiko, dass das Ergebnis falsch-positiv sei bei einer 20-jährigen Schwangeren im Falle des Down-Syndroms 52 Prozent. Mit anderen Worten: Obwohl der Test, in all diesen Fällen einen positiven Befund für ein Down-Syndrom ergebe, läge in Wirklichkeit gar keine Trisomie 21 vor. Bei den Trisomien 13 und 18 läge die „Vorsagegenauigkeit“ im Falle einer 20-jährigen Schwangeren sogar nur bei 14 beziehungsweise sechs Prozent.

Die Abgeordnete Katrin Vogler (Die Linke) sagte: „Als wir vor fünf Jahren hier über die bevorstehende Kassenzulassung des Bluttests gesprochen haben, mit dem schon in der Frühschwangerschaft mögliche Anzeichen für eine Trisomie angezeigt werden können, da hieß es noch optimistisch, mit diesem Test könnten vielleicht invasive Untersuchungen und Spätabtreibungen verhindert werden. Heute sehen wir Hinweise darauf, dass es möglicherweise genau andersherum sein könnte. Und da müssen wir genauer hinsehen, auch um zu lernen, wie sich die massenhafte Verbreitung solcher Gentests in der Gesellschaft auswirkt.“

Der aktuelle Test werde auch nicht der letzte sein, über den es zu entscheiden gelte. „Wo ziehen wir die Grenzen? Ist es legitim, genetische Tests an Schwangeren durchzuführen, die ihnen Auskunft über mögliche körperliche oder geistige Besonderheiten ihres ungeborenen Kindes geben?“ Gynäkologen und Frauenärztinnen dürfen Schwangeren erst nach der 12. Woche mitteilen, welches Geschlecht ihr Kind voraussichtlich haben werde. „Damit soll verhindert werden, dass die Entscheidung zur Fortsetzung einer Schwangerschaft davon abhängig gemacht wird, ob es ein Junge oder ein Mädchen sein wird. Aber was ist mit den anderen individuellen Merkmalen? Warum eigentlich wird eine mögliche Behinderung immer noch als so belastend angesehen, dass sie unbedingt früh erkannt werden muss, obwohl es keine Behandlung dagegen gibt?“, fragte Vogler.

Pilsinger warnt vor einer „eugenischen Gesellschaft“

Der CSU-Politiker Stephan Pilsinger, selbst Arzt, berichtete von Patientinnen, die darüber klagten, vor der Durchführung des Tests nicht hinreichend aufgeklärt worden zu sein. Befassen müsse sich der Bundestag mit dem Thema aber auch, weil künftige Bluttests auch Hinweise auf Veranlagungen für Brust- und Darmkrebs oder Mukoviszidose liefern könnten. „Wir haben ein Problem, wenn vielfältige Erkrankungen getestet werden und man noch gar nicht weiß, ob diese Erkrankungen am Ende auch behandelbar sind. Bei Mukoviszidose hatte das Kind früher eine sehr reduzierte Lebenserwartung. Jetzt, durch die modernen Therapiemethoden, sind die Lebenserwartungen deutlich besser geworden. Deswegen brauchen wir unbedingt Rahmenbedingungen, um die ethische Frage diskutieren zu können: Welche Tests wollen wir in Zukunft zulassen? Ich bin mir sicher, wir müssen restriktiv sein und dürfen das nicht unbegrenzt erweitern.“ Ziehe man der Forschung keine Grenzen, sei die „Gefahr einer eugenischen Gesellschaft“ gegeben, so Pilsinger.

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Gegen den Antrag sprachen sich in der Debatte die FDP-Gesundheitspolitikerin Katrin Helling-Plahr und die SPD-Politikerin Tina Rudolph aus. Letztere sagte, obwohl sie viele Beweggründe der Antragsteller teile, wolle sie doch „anmahnen“, dass es „immer möglich sein muss, bei Vorliegen einer Trisomie oder auch einer anderen Erkrankung die Entscheidung zu treffen, eine Schwangerschaft nicht fortsetzen zu wollen“.

Sie verstehe zwar, dass man gerne wissen wolle, warum jemand diesen Test mache und „warum schwangere Personen eine Abtreibung vornehmen lassen. Gleichzeitig müssen wir aber aufpassen, dass wir nicht in eine Gesinnungsprüfung verfallen und hier Druck auf die Personen ausüben, dass sie sich übermäßig dafür rechtfertigen müssen, ebendiese Entscheidung zu treffen. Denn beides sollen und müssen wir als Gesellschaft akzeptieren. Für beides müssen wir die bestmöglichen Rahmenbedingungen bereitstellen.“

 „Sie wissen nicht, wie schlimm das ist, wenn man weiß, dass man nicht gewollt ist“

Zustimmung signalisierte hingegen die „Bundesvereinigung Lebensrecht“. „Die Lebenshilfe begrüßt diese Initiative sehr“, erklärte deren Bundesvorsitzende, die frühere Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt (SPD). Ob vorgeburtlichen Bluttests auf Trisomien wie das Down-Syndrom weiter als gesetzliche Kassenleistung zulässig seien, müsse dringend überprüft werden. „Weit mehr als 100.000 Tests im ersten Halbjahr 2023 zeigen: Die Bluttests sind keine begründeten Fälle mehr, wie vom Gesetzgeber beabsichtigt, sondern schon jetzt zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaftsvorsorge geworden. Davor haben wir als Lebenshilfe immer wieder gewarnt“, so Schmidt weiter. 

Die Schauspielerin Carina Kühne, selbst von Trisomie 21 betroffen, schrieb in ihrem Blog: „Seit der NIPT Kassenleistung ist, gehört er eigentlich zur Vorsorgeuntersuchung dazu. Immer mehr werdende Eltern entscheiden sich dann gegen ihr ungeborenes Kind und treiben es ab. Dabei sind die Resultate dieser Gentests oft auch falsch positiv. Wird es bald eine Welt ohne Kinder mit einer Trisomie 21 geben? Ist unsere Welt dann besser?“ Auf der Pressekonferenz, auf der die interfraktionelle Gruppe Pränataldiagnostik ihren Antrag der Presse vorstellte, sagte Kühne vor den versammelten Journalisten: „Sie wissen nicht, wie schlimm das ist, wenn man weiß, dass man nicht gewollt ist.“

Treffen mit Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach geplant

Am Freitag (26. April) will sich die interfraktionelle Gruppe Pränataldiagnostik mit Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) und dem Beauftragten der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, Jürgen Dusel, treffen, um über die inhaltliche Ausgestaltung der ihrer Forderungen zu sprechen.

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