Down-Syndrom

Das Leben mit einem Down-Syndrom-Kind

Das Leben mit einem Down-Syndrom-Kind ist herausfordernd, chaotisch und wunderschön. Es lehrt, wie Gott auf uns Menschen blickt. Ein persönliches Zeugnis
Familie Lindbichler
Foto: privat | Die Familie Lindbichler. Tochter Pia hat das Down-Syndrom. Das bringt zwar Herausforderungen mit sich - aber auch unentbehrliche Chancen für eine leistungsfokussierte Gesellschaft.

Der 21. März ist für unsere Familie ein Feiertag geworden. Dieser Tag wurde aufgrund seiner Zahlenkombination – 21. 3. – für den Welt-Down-Syndrom-Tag festgesetzt, da bei den Menschen mit Trisomie 21 in jeder Körperzelle zusätzlich ein drittes Chromosom vom Chromosom 21 sitzt. Durch unsere Tochter Pia gehören wir zu den Familien, für die dieser Tag eine besondere Bedeutung hat. Das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 ist ein schönes Leben, ein gutes Leben. Mir geht es hier aber nicht um die Darstellung von einer kleinen Gruppe an betroffenen Menschen, sondern darum, etwas viel Grundlegenderes in den Vordergrund zu rücken: Was empfinden wir alles als fremd und beschwerlich? Als behindert? Ist ein geistig begabter Mensch im Rollstuhl weniger behindert als ein sabberndes Kleinkind, das am Boden robbt?

„Ich will nichts an unserem Alltag beschönigen. Vieles ist anstrengend und herausfordernd, aber hat für uns auch eine gesunde Frische und Klarheit. Pia benennt Dinge, die für sie blöd sind, kann herzlich lachen über jeden Blödsinn, der passiert, weiß, was sie empfindet und ist ehrlich mit ihren Emotionen.“

Menschen reagieren unterschiedlich auf schwierige Situationen

Ich habe Medizin studiert und in meiner Ausbildungszeit auf der Gynäkologie und Geburtshilfe beobachtet, wie unterschiedlich Menschen schwierige oder herausfordernde Situationen empfinden. Da gibt es Menschen, die darunter leiden, dass sie mit dem „falschen“ Geschlecht schwanger sind, die enttäuscht sind, dass sie während der Schwangerschaft nicht Reiten oder Skifahren sollen. Ebenso gibt es aber auch die schwerst Krebskranke, die trotz ihres Leidens die Kraft findet, andere zu ermutigen. Unsere Tochter Pia lebt im Jetzt. Sie hört gerade zum 50. Mal ihre neue Musik-CD und tanzt hemmungslos dazu, sodass ihre Brüder schon aufgegeben haben, etwas dazu zu sagen. Jeden Abend beim Tagesrückblick sagt sie: „Danke für die Schule und Lejla und Cheyenne“, ihre zwei besten Freundinnen, und ebenso die Lehrer. Sie ist dankbar für ihr Leben und alles, was für sie schön ist. Ich will nichts an unserem Alltag beschönigen. Vieles ist anstrengend und herausfordernd, aber hat für uns auch eine gesunde Frische und Klarheit. Pia benennt Dinge, die für sie blöd sind, kann herzlich lachen über jeden Blödsinn, der passiert, weiß, was sie empfindet und ist ehrlich mit ihren Emotionen. Sie verstellt sich nicht, um guten Eindruck bei den Nachbarn zu machen, aber sie spürt, wer es liebevoll mit ihr meint und wer oberflächlich über sie hinwegsieht.

Behinderungen geben Menschen die Chance, liebevoll und annehmend zu handeln

In der „Babyzeit“ unserer Tochter haben wir Berufsbilder kennen gelernt, von denen wir vorher noch nie gehört hatten: Kommunikationsförderer, Frühförderer, Orthoptisten, Hippotherapeuten und weitere. Ich war berührt von den Menschen und ihren Haltungen, die so liebevoll, annehmend und bejahend waren, dass ich daneben fast beschämt war. Auch im christlichen Zugang zum Thema Behinderung gibt es eine Bandbreite, die von der bedingungslosen Annahme einer Mutter Theresa bis hin zu jenen reicht, die Behinderung eher als christlichen Sozialauftrag sehen. Ich möchte letzteres keinesfalls abwerten, aber ich habe erfahren, wie schwer es für viele ist, in dieses Neuland zu kommen. Es ist anscheinend oft leichter, fromme Floskeln zu schmettern, als zu fragen: Du, was belastet gerade am meisten? Was für ein Ausflugsziel ist für euch möglich? Es gibt viele falsche Vorstellungen von Behinderung, auch unter Christen, die keinen direkten Zugang zu der Thematik haben.

„Die Konfrontation mit unseren eigenen Schwächen ist immer wieder eine Herausforderung und macht demütig.“

Genau dieser fehlende Zugang wurde meinem Mann und mir dank unsrer Tochter bewusst und hat für uns einen Paradigmenwechsel bewirkt. Ich durfte lernen, dass ich nicht die wohlerzogensten „braven“ Kinder habe, nicht das perfekte Heim und immer Zeit, meine Kinder zu fördern und mit ihnen zu spielen. Bei uns fliegen nicht nur regelmäßig 500 Bügelperlen die Treppe hinunter, sondern oft auch sämtliche Kleidungsstücke aus dem Schrank, wenn das passende Kleid nicht zu finden ist. Da fliegt das Messer durchs Wohnzimmer, weil ich wieder keine Spaghetti gekocht habe und Dinge aus dem fahrenden Auto, weil es eben so lustig ist, Sachen rauszuwerfen. Die Konfrontation mit unsren eigenen Schwächen ist eine Herausforderung und macht demütig.

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In unserer Gesellschaft stehen Ehrgeiz und Leistung im Fokus

Es ist offensichtlich, dass ich nicht alles im Griff habe, wenn ich einmal in der Woche unsere Tochter in unserer Umgebung suche, weil sie sich wieder einmal davongestohlen hat. Wenn ich als einzige meiner Nachbarn eine Familienhelferin und Babysitterin brauche, die uns regelmäßig unterstützt. All das erinnert mich täglich daran, dass der Dienst an meinen Kindern eben genau das ist, ein Dienst, egal ob man die Frucht gleich erkennt oder nicht. Unsere Gesellschaft ist darauf fokussiert, zu bewerten, zu messen und zu vergleichen, was ein Mensch macht oder kann. Man ist jemand, wenn man „The Voice“ gewinnt oder in der Schule für das beste Zeugnis beklatscht wird. Ehrgeiz und Leistung sind nicht schlecht, aber sie können in einen einseitigen und sogar falschen Blick auf den Menschen führen. Nicht auf unsere Leistung kommt es an, sondern auf unser Herz. Unsere Tochter war in der Schwangerschaft lebensfähig ausgestattet, sie ist keine zweite Wahl, nur weil ihr IQ nicht über 100 ist.

Gott schaut nicht bewertend auf seine Kinder

Unser Vater im Himmel schaut ganz anders auf uns Menschen, als wir das mit unserem bewertenden Blick tun. Pia ist ein aufgewecktes Kind und will alles können, was ihre Brüder machen: Rad fahren, auf Bäume klettern, und, oh nein, sie kann auch unser Auto in Betrieb nehmen. Sie kann lauter Nullen in ihre Mathehausaufgaben schreiben, damit ich glaube, dass sie schon fertig ist. Sie kann jetzt FANTA im Supermarkt lesen, damit die Flasche auch sicher im Einkaufswagen landet. Ein neues Duschbad wollte sie neulich am Nachmittag ausprobieren - und hat sich vorsichtshalber wegen möglicher Ruhestörung gleich im Bad eingeschlossen. Mit Pias Abenteuern ist uns selten langweilig, und noch öfter bringt sie uns mit ihrer gesunden Lebensfreude zum Lachen. Pia genießt das Leben und ist dankbar. In ihrem Leben gibt es kaum wichtige Probleme. Sie kann herrlich Streit schlichten, wenn sie sich lauthals zwischen ihre Brüder drängt und erklärt, dass sie jetzt Ruhe braucht. Sie ist friedliebend und entschuldigt sich eher einmal zu viel als einmal zu wenig – oft auch für den Bruder als eigentlichen Täter, nur damit wieder alles gut ist. Damit ist Pia definitiv eine der Stärksten in unserer Familie.

„Die Fragen der Kinder drehen sich um die tiefe menschliche Sehnsucht danach, angenommen zu sein, so wie wir sind.“

Kinder sehnen sich nach Bestätigung, dass sie angenommen sind, wie sie sind

So wie wir weltweit zur Großfamilie der Christen gehören, fühlen wir uns jetzt auch zu dieser neuen Großfamilie der Familien mit Down Syndrom-Kindern zugehörig. Ich werde manchmal mit Pia in Schulen eingeladen, um im Biologie-, Religions- oder Philosophieunterricht bestimmte Themen anzusprechen. Es ist spannend, welche Blicke, Kommentare und Fragen da immer wieder kommen. Oft dreht es sich um die tiefe menschliche Sehnsucht, angenommen zu werden, wie wir sind. Egal ob mit abstehenden Ohren, zu vielen Kilos auf der Hüfte oder mit der schlechten Schulleistung: Wir sehnen uns nach der Erfahrung, dass es gut ist, dass ich bin, dass mir mein Leben geschenkt wurde und ich kein Unfall war, den jemand bereut. Wenn ich emotional und seelisch erlebe, dass es gut ist, dass ich bin, kann ich auch meine Schwächen viel leichter annehmen.

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Jesus will den Schwachen, Kranken und Zweiflern begegnen

Im Glauben kommt noch eine weitere Dimension dazu: Jesus hat die Schwachen erwählt und berufen. Er ist den Zweiflern und den Kranken begegnet und mit ihren offenen Herzen konnten sie sein Heil annehmen. Die wirklichen Durchbrüche erreichte Jesus nicht bei den wohlsituierten Menschen, die meinen, alles im Griff zu haben und gut zu machen. Er ist für die Gebrochenen gekommen, die zerschlagenen Herzens sind. Den Hoffnungslosen und Toten gab er Leben, den Blinden das Augenlicht, dem Leugner das Petrusamt. Wenn Jesus so einen Zugang zu den Menschen hat, in unserem Fall uns Eltern zutraut, Mutter und Vater für eine spezielle Tochter zu sein, womit tun wir uns dann schwer? Wir dürfen menschlich erschöpft sein, sorgenvoll, schwach oder sogar überfordert, aber uns ist gleichzeitig ein Blick in eine andere Dimension geschenkt. Christus hat auch als Auferstandener die Wundmale behalten. Er lädt uns ein, auszuhalten.

Gott lädt uns ein, geduldig zu sein

So darf ich lernen, mich nicht auf die 15 Minuten zu fixieren, die wir jetzt schon wieder länger fürs Anziehen gebraucht haben und nicht auf meinen Ärger darüber, dass wir wieder einmal zu spät dran sind. Ich hoffe, dass dies auch Stück für Stück in meinem Handeln spürbar wird, in meiner Sprache und meinem Umgang mit anderen. Ich sitze jede Woche 50 Minuten im Auto vor einer Einrichtung für Menschen mit verschiedenen Herausforderungen und Beeinträchtigungen und warte auf das Therapieende unserer Tochter. Es ist sehr spannend, was ich dort sehe und erlebe. Neulich bin ich dort auf dem Parkplatz im Auto eingeschlafen, offenbar wie unser kleiner Sohn auf der Rückbank mit offenem Mund und hängender Zunge. Als ich erwachte, schauten drei junge Erwachsene mit Trisomie 21 mit großen Augen durchs Fenster und gemeinsam brachen wir in Lachen aus. In diesem Sinne wünsche ich einen guten Welt-Downsyndrom-Tag!

Eva Lindbichler ist Mutter einer Tochter mit Downsyndrom und 3 Söhnen. Sie lebt mit ihrem Mann und ihren vier Kindern in Österreich.

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