Paris

Down-Syndrom: Forschen, pflegen, Leben schützen

Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags am 21. März sprechen Mitarbeiter der französischen Jérôme-Lejeune-Stiftung mit der „Tagespost“ über Gefahren für Menschen mit Down-Syndrom heute.
Neele Buchholz - Profitänzerin mit Down-Syndrom
Foto: Mohssen Assanimoghaddam (dpa) | Die 30-jährige Bremerin Neele Buchholz, Schauspielerin, Inklusionsmodell und Tänzerin, die mit Trisomie 21 geboren wurde, tanzt in ihrem Proberaum.

Was ist die Aufgabe der Jérôme-Lejeune-Stiftung?

Marion: Die seit 1996 als gemeinnützig anerkannte Fondation Jérôme Lejeune setzt sich für Menschen ein, die an genetisch bedingten Intelligenzkrankheiten und insbesondere an Trisomie 21 (Down-Syndrom) leiden. Sie ist nach Professor Jérôme Lejeune benannt, der 1959 mit zwei anderen Forschern den genetischen Ursprung von Trisomie 21 entdeckte. 

Die Jérôme-Lejeune-Stiftung ist europaweit aktiv und verfolgt drei Ziele: Forschung, Pflege, Lebensschutz. Sie entwickelt und finanziert Forschungsprogramme zur Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten für Trisomie 21 und andere genetisch bedingte geistige Behinderungen. Die Stiftung finanziert das Jérôme-Lejeune-Institut, das größte spezialisierte medizinische und paramedizinische Beratungszentrum in Frankreich, das 10.000 Patienten betreut.

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Die Jérôme-Lejeune-Stiftung nimmt am öffentlichen Diskurs zu bioethischen Fragen teil: In einem Kontext, in dem die Beschleunigung des wissenschaftlichen Fortschritts die Gesellschaft vor ethische Fragen stellt, bringt die Fondation Jérôme Lejeune ihr wissenschaftliches Fachwissen und ethische Überlegungen ein. 

Wie feiert die Stiftung den Welt-Down-Syndrom-Tag?

Jean-Baptiste: In diesem Jahr feiert die Jérôme-Lejeune-Stiftung den Welt-Down-Syndrom-Tag durch die Musik. Die Stiftung hat nämlich eine Originalmusik mit dem Titel "Chercher pour soigner" (Forschen, um zu versorgen) komponieren lassen, begleitet von einem Videoclip, der in der Stiftung und im Institut Jérôme Lejeune gedreht wurde. Der Song beleuchtet die verschiedenen Aufgaben der Stiftung und des Instituts Jérôme Lejeune im Dienst von Menschen mit genetisch bedingten geistigen Behinderungen und ihren Familien.

Dieses Lied ist die Geschichte von Tim, der Down-Syndrom hat, von Marc, einem Forscher, und von Julie, einer Ärztin am Institut Lejeune. Drei im Alltag sehr unterschiedliche und doch eng miteinander verbundene Leben: Marc arbeitet, um Tims Leben zu verbessern, Julie begleitet Tim medizinisch und unterstützt Marcs Forschungsarbeit durch ihre Beobachtungen bei Tim. 

Was sind heute die größten Bedrohungen für Menschen mit Down-Syndrom?

Guillemette: In einer Zeit, in der Menschenrechte, Nichtdiskriminierung und Gleichheit die Schlagworte der Gesellschaft sind, in einer Zeit, in der die Kultur des Andersseins gefeiert wird, bleiben einige Menschen leider davon ausgeschlossen. Eine Behinderung, gleich welcher Art, stößt auf zahlreiche Hindernisse, die ihrer Akzeptanz entgegenstehen: Barrierefreiheit, Arbeitsmarkt, soziale und mediale Repräsentation. Aber es gibt eine Behinderung, die auf noch mehr Hindernisse stößt, und das sogar schon vor ihrer Geburt: das sind Menschen mit Down-Syndrom. 

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Das französische Gesetz stellt heute eine ständige Bedrohung für diese Menschen dar. Durch vorgeburtliche Untersuchungen können Anomalien im embryonalen oder fötalen Stadium in der Gebärmutter der Mutter festgestellt werden. Diese technischen Errungenschaften sind nicht an sich schlecht, stellen aber eine Gefahr für Menschen mit Down-Syndrom dar: Sie führen fast automatisch zu einem Schwangerschaftsabbruch. Ein Fötus mit Down-Syndrom kann bis zum neunten Schwangerschaftsmonat abgetrieben werden, also bis zum Tag der Entbindung! In Frankreich werden 96 Prozent der Embryonen, bei denen das Down-Syndrom diagnostiziert wird, abgetrieben. 

In Frankreich soll zukünftig auch die Präimplantationsdiagnostik legalisiert werden. Was ist das?

Guillemette: Der Druck, das „perfekte Kind“ zu bekommen, geht so weit, dass die „Jagd auf Downsyndrom“ schon ab dem Reagenzglas legalisiert werden soll. Denn nichts anderes ist die Präimplantationsdiagnostik (PID) von Chromosomenanomalien (u. a. Trisomie 21) im Rahmen der künstlichen Befruchtung. Es besteht die Gefahr, dass Embryonen mit Trisomie bereits vor der Einpflanzung in die Gebärmutter der Mutter eliminiert und Menschen mit Down-Syndrom dadurch nach und nach komplett verschwinden werden. Es steht zu befürchten, dass ein entsprechendes Gesetz in der nächsten Legislaturperiode verabschiedet wird.

Wo stehen wir heute im Kampf für das Lebensrecht von Menschen mit Trisomie 21 in Europa?

Marion: Unsere westlichen Staaten setzen alles daran, die Zahl der Geburten von Babys mit Trisomie 21 zu senken. Das pränatale Screening wird allgemein eingeführt und systematisiert: Es wird schwangeren Frauen von allen Ärzten angeboten. Einige Politiker geben das Ziel „keine Geburten von Menschen mit Down-Syndrom“ aus und gestehen offen ein, dass die volle Kostenübernahme durch die Sozialversicherung für Screening, Diagnose und Abtreibung für den Staat billiger ist als die finanzielle Unterstützung eines Menschen mit Down-Syndrom während seines gesamten Lebens. 

Daneben gibt es auch eine Bewegung, die dieses pränatale Screening und die Abtreibung von Embryonen mit Trisomie 21 anprangert. Innerhalb der Vereinten Nationen prangert der Ausschuss für die Rechte von Menschen mit Behinderungen immer wieder moderne Formen der Diskriminierung wie die Politik des pränatalen Screenings an, die der Anerkennung der Menschenwürde Behinderter zuwiderläuft". Der Ausschuss hat 2017 in einem Papier erklärt, dass „"Gesetze, die Abtreibungen aufgrund einer Behinderung ausdrücklich erlauben, gegen die Behindertenrechtskonvention verstoßen. Erst kürzlich hat derselbe UN-Ausschuss dazu aufgerufen, negative Stereotypen, die Menschen mit Behinderungen abwerten, zu beseitigen, insbesondere im Hinblick auf die Verwendung pränataler Gentests. 

Dies ist ein Schritt in die richtige Richtung. Jetzt müssen die Staaten nur noch auf diesen Aufruf der UNO hören, das Leben von Menschen mit Behinderungen, insbesondere von Menschen mit Trisomie 21, lange vor der Geburt zu respektieren.


Weitere Informationen über die Jérôme-Lejeune-Stiftung finden Sie hier

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