„Diese Debatte hätte es gar nicht geben dürfen“

Nach der Bundestagsdebatte zu Gentests: Die Politik dürfe nur solche Pränatale Diagnostik zulassen, die auch einen therapeutischen Nutzen habe, meint der ehemalige Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, Hubert Hüppe. Von Stefan Rehder
Jahresempfang des Behindertenbeauftragten - Hüppe
Foto: Tobias Kleinschmidt (dpa) | Der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, Hubert Hüppe, spricht am Dienstag (12.04.2011) in Berlin im Sozialministerium.

Herr Hüppe, am Donnerstag (11. April) hat der Bundestag in einer Orientierungsdebatte zwei Stunden lang über die Aufnahme nichtinvasiver Bluttests in den Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenkassen debattiert.

Wie zufrieden sind Sie als ehemaliger Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen mit der Debatte?

Hubert Hüppe: Diese Debatte hätte es vor dem Hintergrund unseres Grundgesetzes eigentlich gar nicht geben dürfen: Niemand darf aufgrund seiner Behinderung diskriminiert werden. Wir wissen, dass Kinder, bei denen während der Schwangerschaft das „Down-Syndrom“ diagnostiziert wird, zu 90 Prozent abgetrieben werden. Welche schwerwiegendere Diskriminierung als die Tötung kann es geben? Und da fordern Abgeordnete, dass dieses tödliche Wissen allen schwangeren Frauen zugänglich gemacht werden muss – als Kassenleistung, von der Solidargemeinschaft der Versicherten finanziert. Und eines ihrer Hauptargumente ist, wie unter anderen der Vorsitzende des Gesundheitsausschusses, Erwin Rüddel (CDU) vortrug, das erfordere die soziale Gerechtigkeit. Niemand hat kritisiert, dass ungeborene Menschen mit Behinderungen bis zur Geburt kassenfinanziert getötet werden, obwohl es eigentlich die von den Nationalsozialisten eingeführte eugenische Indikation seit dem Jahr 1995 nicht mehr gibt. Niemand hat hinterfragt, wie es sein kann, dass Ärzten nahezu allen Frauen, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten, eine medizinische Indikation bescheinigen. Ich habe niemanden gehört, der vor diesem Hintergrund insgesamt die Praxis der Pränataldiagnostik in Frage gestellt hätte.

Darüberhinaus wurden falsche Behauptungen aufgestellt. So sagte die Patientenbeauftragte der Bundesregierung Professor Claudia Schmidtke (CDU), nur durch die Kassenfinanzierung würde die Möglichkeit geschaffen, eine Beratungspflicht einzuführen. Richtig ist, dass das Gendiagnostikgesetz natürlich schon heute eine Beratung vor und nach jeder pränatalen Gendiagnostik vorschreibt. Das hat mit der Bezahlung nichts zu tun. Dass das die Beauftragte, die bis vor zwei Jahren noch Oberärztin war, nicht weiß, erscheint mir fragwürdig.

Von der Zuschauertribüne aus haben auch viele Menschen mit Down-Syndrom die Debatte verfolgt. Konnten diese den Eindruck gewinnen, dass sie den Abgeordneten willkommen waren?

Wie würden wir uns wohl fühlen, wenn wir einer Debatte beiwohnen müssten, in der die zu unserem Wohl gewählten Abgeordneten darauf drängen, allen Eltern die Möglichkeit zugänglich zu machen, Menschen wie uns abzutreiben. Nachdem sie massiv für die Bezahlung des Selektionstests geworben hatte, sagte Frau Professor Schmidtke, dass Kinder mit Down-Syndrom ein wunderbares Geschenk seien. Mehr Zynismus geht nicht. Wie würden wir uns fühlen, wenn wir als betroffene Menschen mit Behinderung sehen würden, dass von allen Behindertenbeauftragten der Fraktionen, die sich doch besonders für uns einsetzen sollen, nur Frau Rüffer von den Grünen sich deutlich gegen die vorgeburtliche Selektion aussprechen würde? Mich macht das fassungslos und traurig. Letztlich offenbart diese Debatte, dass auch zehn Jahre nach der Verabschiedung der UN-Behindertenrechtskonvention ein großer Teil der Abgeordneten soviel Angst vor dem Leben mit einem Kind mit einer Behinderung hat, dass sie Eltern eben doch die Möglichkeit zur Abtreibung geben wollen. Bei manchen konnte man sogar den Eindruck gewinnen, dass sie sogar erwarten, dass dann das Kind abgetrieben wird, wofür bezahlt man denn schließlich den Test?

„Mehr Zynismus geht nicht“

Die Befürworter einer Kassenfinanzierung argumentierten, man könne nicht ein risikoreicheres Diagnoseverfahren wie die Amniozentese (Fruchtwasseruntersuchung) von den Kassen finanzieren lassen, die risikoärmere aber ausnehmen. Sie überzeugt das nicht. Warum nicht?

Richtig ist, dass durch die seit Jahrzehnten angewandten invasiven Verfahren tausende ungeborene Kinder mit und ohne Behinderung allein durch die Untersuchung selbst gestorben sind. Auch diese Verfahren haben in fast allen Fällen überhaupt keinen therapeutischen Nutzen. Auch dabei geht es nur um Selektion. Nach der Anwendung starben nochmals Tausende von ungeborenen Kindern, wenn die Teste ein behindertes Kind aufspürten. Dass dies von den Kassen bis heute, ohne dass es politisch hinterfragt wurde, finanziert wird, ist der eigentliche Skandal. Offensichtlich hat die Beratungspflicht daran nichts verändert. Inzwischen ist ein gesellschaftlicher Druck auf werdende Eltern entstanden, trotz der Risiken diese Verfahren anzuwenden und dann aus dem Ergebnis gefälligst die Konsequenzen zu ziehen. Mit dem Bluttest wird der Druck enorm zunehmen; Eltern, die ihr Kind ohne genetische Vorbedingungen lieben und annehmen wollen, werden sich in Zukunft noch mehr rechtfertigen müssen. Risikoarm ist der neue Test für Kinder mit Down-Syndrom auf jeden Fall nicht, denn fast immer werden sie getötet, wenn die Fahndung nach ihnen erfolgreich war.

Argumentiert wurde auch, dass die Kassen, wie vom Gemeinsamen Bundesausschuss der Ärzte, Kassen und Krankenhäuser (G-BA) vorgeschlagen, die Kosten für die Bluttests nur bei sogenannten Risikoschwangeren finanzieren sollten. Ein denkbarer Kompromiss?

In der Debatte wurde viel über Risikoschwangere gesprochen. Im Jahr 2010 hat das Bundesgesundheitsministerium erklärt, dass rund 75 Prozent aller Schwangerschaften als Risikoschwangerschaften gelten. Inzwischen dürfte der Anteil noch gestiegen sein. Worin das besondere Risiko besteht, wenn man ein Kind mit dem Down-Syndrom austrägt, wovon man ohne vorgeburtliche Diagnostik ja gar nichts wüsste, das hat niemand erklärt. Hier wird mit Begriffen gearbeitet, die die Menschen glauben machen sollen, das der Test notwendig sei, um Gefahr von bedrohten Schwangeren abzuwenden. Dass handfeste finanzielle Interessen dahinterstehen ist ein Fakt – darüber wird aber nicht geredet.

Ist die Forderung nach mehr Inklusion also nur leeres Gerede?

Ich ärgere mich immer, wenn ich auch in diesen Tagen lese, es ginge um Menschen, die am Down-Syndrom „leiden“. Die Menschen leiden nicht an einem Chromosom mehr, sie leiden höchstens an den Reaktionen der Umwelt und an einem System, dass diese Menschen schon im Kindergarten in Sonderwelten abschiebt. Ich bin fest überzeugt, dass die Befürworter des Tests größtenteils ganz anders geredet hätten, wenn sie zusammen mit Kindern mit Down-Syndrom in eine Kindergartengruppe und in eine Schulklasse gegangen wären. Es fällt viel schwerer, seinem Schulfreund zu erklären, warum man Geld der Gemeinschaft für eine Methode ausgeben möchte, nach deren Anwendung er vielleicht vorgeburtlich getötet worden wäre. Deswegen war es auch immer meine Forderung, nur dann pränatale Diagnostik zuzulassen, wenn diese einen therapeutischen Nutzen hat. Eigentlich steht im § 15 des Gendiagnostikgesetz auch, dass vorgeburtliche genetische Untersuchungen nur zu medizinischen Zwecken vorgenommen werden dürfen. Offensichtlich ist es in unserer Gesellschaft soweit gekommen, dass die Verhinderung der Geburt behinderter Menschen einen medizinischen Zweck darstellt.

 

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