Daniel und Jakob sind eineiige Zwillinge. Zweieinhalb Jahre alt, blonde Locken, beide fröhlich. Daniel spielt mit bunten Holzklötzen. Jakob liegt neben ihm auf einer Decke. Er kann sich kaum bewegen und trotz seiner kleinen, roten Brille nur wenig sehen. Dafür funktioniert sein Gehör gut. Im März 2024, wenige Tage nach seiner Geburt, erlitt er Gehirnblutungen. Große Teile seines Gehirns starben dabei ab.
Die Ärzte hätten nicht erwartet, dass er das erste Lebensjahr überlebt. Und heute liegt er hier, ist wach, lächelt und gluckst, weil er seinen Bruder hört. Ab und zu versucht er, zu sprechen. Seine Laute klingen nach „Opa“. Daniel verteilt die Holzklötze nun in der Küche. An der Wand hängt dort eine große Tafel. Von oben bis unten ist sie gefüllt mit Notizen zu Jakobs Medikamenten und einem Wochenplan für seine Therapieeinheiten: Logopädie, Physiotherapie, Frühförderung, auch für Daniel – und eigentlich soll noch Ergotherapie hinzukommen.
Immer auf das Schlimmste vorbereitet
„Daniel ist für Jakob der beste Therapeut“, sagt seine Mutter. Sie steht am Herd und schneidet Zucchini, Paprika und Kohlrabi klein. Gleich gibt es Mittagessen. Auf dem Küchentisch brennt eine Kerze. An der Wand gegenüber ist das „Hohelied der Liebe“ aus der Bibel eingerahmt. Jakob und Daniel besaßen im Bauch jeder eine eigene Fruchtblase, teilten sich aber eine Plazenta. Ihre Blutgefäße verwuchsen. Sie bekamen das Zwillingstransfusionssyndrom. Jakob erhielt zu wenig Blut und Daniel zu viel. Dem Zwilling, der zu viel Blut hat, geht es normalerweise schlechter. Bei Jakob und Daniel lief es andersherum. Zwar erlitt auch Daniel kurz nach der Geburt eine Hirnblutung. Doch dank der Therapien, die er noch heute bekommt, entwickelt er sich gut.
„Steine sind runtergefallen“, meldet Daniel sich aus dem Wohnzimmer. „Möchtest du sie unter dem Sofa hervorholen?“, fragt ihn sein Vater. „Die Medizin ist mittlerweile so weit, dass man viele Patienten in Anführungszeichen dazu zwingen kann, am Leben zu bleiben. Jakob lag zum Zeitpunkt der Geburt im Sterben. Als die federführende Oberärztin ihn mit rund einem Jahr wiedersah, war sie überrascht, wie gut es ihm ging. Aber er könnte noch heute jederzeit einen schweren Krampfanfall bekommen, an dem er stirbt“, sagt Jakobs Vater. Mehrmals sei Jakobs Puls so weit runtergefahren, dass selbst Krankenschwestern sich von ihm verabschiedeten. Einmal geschah das ein paar Wochen nach seiner Geburt. Sein Vater kaufte ihm zum Abschied Blumen, weil er wollte, dass Jakob in seinem Leben etwas Schönes gesehen hat. Nicht nur Maschinen und Schläuche. „Ich empfand verschiedene Gefühle gleichzeitig, die ich früher für unvereinbar gehalten hätte. Wir wünschten uns manchmal, dass Jakob einen Weg findet zu gehen. Obwohl wir ihn so lieben“, sagt der Vater der Zwillinge. „Dass wir mit der Situation überfordert waren, brauche ich, glaube ich, nicht zu erklären. Uns war wichtig, unserer Religion, unseren religiösen Grundsätzen zu folgen. Wir wollten Jakobs Leben achten und schützen, aber auch nicht an ihm klammern.“
Aus dem Wohnzimmer hört man Jakob lachen. Dann schlägt es in ein leises Weinen um. Seine Mutter holt ihn in die Küche. „Einmal haben wir drei Nächte mit ihm auf der Kinderintensivstation übernachtet. Wir dachten, er würde sterben und haben ihn in der schlimmsten dieser Nächte mit all seinen Schläuchen und Kabeln aus dem Inkubator genommen und zwischen uns gelegt. Daniel war zu diesem Zeitpunkt bereits von der Intensivstation auf die Neonatologie in einem anderen Gebäudetrakt verlegt worden. Es stellte sich ständig die Frage: ‚Zu welchem Kind sollen wir als Erstes gehen?’“, erklärt die junge Frau.
Der Glaube als altes und unbequemes Bett
„Eine Kollegin meinte schon vor einem Jahr zu mir, wir seien ein positives Beispiel für eine Familie mit behindertem Kind. So etwas zu hören, war einfach noch zu früh. Ich kam mir vor wie ein Marathonläufer, dem man schon nach dem dritten Kilometer zujubelt“, sagt der Familienvater. „Jakob hat eine infantile Zerebralparese. Er wird nach menschlichem Ermessen nie laufen, sitzen und sprechen können. Im Moment ist es kein Problem, ihn zu heben, zu waschen und zu füttern. Doch wir wissen nicht, wie es aussieht, wenn er einmal 15 Jahre alt ist. Oder, wenn wir vor ihm sterben. Wer wird sich dann um ihn kümmern?“
Das Essen steht nun auf dem Tisch. Daniel sitzt im Kinderstuhl. Den Reis mit der Gemüsesauce löffelt er selber. Ein Teil landet auf seinem Lätzchen. Jakob liegt im Therapiestuhl. Er kann nur flüssige Nahrung aufnehmen. Ein hochkalorisches Getränk aus der Babyflasche, das seine Mutter in der Mikrowelle aufgewärmt hat. Jeder Deziliter, den Jakob herunterschluckt, ist ein Erfolg. „Am Samstag war er ein bisschen krank und hat schlecht getrunken. Das müssen wir aufholen“, sagt seine Mutter und fährt ihm durch die Locken. Drei bis vier Stunden pro Tag verbringe sie damit, ihn zu füttern. Dazu versuche sie, jeden Tag mit ihm Sportübungen zu machen. „Das müsste ich nicht. Aber ich merke, dass es ihm guttut“, sagt sie.
Vor einem Jahr ist die Familie in die Heimat des Vaters gezogen, um auch familiär Unterstützung zu bekommen. Eine professionelle Reinigungskraft, finanziert aus Hilfsleistungen der Pflegekasse, kommt einmal wöchentlich. Es hilft auch eine Ehrenamtliche des ambulanten Kinderhospizdienstes – einer gemeinnützigen Organisation, die sich um Familien mit Kindern mit lebensverkürzenden Erkrankungen kümmert. Im Mai fuhr die Familie in eine Spezialklinik in der Slowakei. „Wir sind dankbar, dass wir dorthin fahren konnten. Auch, wenn wir uns wünschen würden, damit am besten nicht in Kontakt hätten kommen zu müssen.“ Seitdem könne Jakob sich vom Rücken auf den Bauch drehen. Für ihn ein großer Erfolg.
Wenn Jakob Blumen ausreißen könnte ...
„Wir verlangen schon wieder zu viel von dir, oder?“, fragt seine Mutter Jakob. „Du bist müde. Aber ich finde, 20 Milliliter solltest du schon noch trinken.“ Am besten trinke er, wenn sie Lieder singe, erklärt sie und stimmt „Heile, heile, Gänschen“ an. Daniel soll nun Mittagsschlaf machen. Er winkt zum Abschied mit der rechten Hand, als sein Vater ihn ins Bett trägt. Jakobs Mittagessen ist noch lange nicht vorbei. Es sei schwierig, sein eigenes Kind leiden zu sehen. Dass Jakob so unschuldig sei, dass er so viel durchmachen müsse, obwohl er nichts dafür könne. Das empfinden Jakobs Eltern als große Ungerechtigkeit. Manchmal beneiden sie Familien mit gesunden Kindern. In ihrer Kirchengemeinde beschwerte sich eine Mutter darüber, dass ihr zweijähriges Kind Blumen ausreißt oder zu stark am Bett wackelt. „Es ist normal, sich über so etwas aufzuregen. Trotzdem fällt es mir schwer, da zuzuhören. Ich würde mir wünschen, dass das Dinge sind, die Jakob überhaupt kann“, sagt sein Vater, als er zurückkommt.
Die Zwillinge kamen kurz vor Ostern auf die Welt. Es sei ihnen als Eltern nicht leichtgefallen, damals in der Messe die Triumph- und Jubelrufe mitzusingen. Und noch heute kämen ihnen einige Bibel- und Gotteslobverse schwerer über die Lippen als früher. Bei allem Zweifeln und Hadern mit Gott habe ihr Glaube beide bis heute durchgetragen. „Meinen Glauben würde ich jetzt so beschreiben wie ein Bett. Ein sehr unbequemes und altes. Aber eins, das ich dennoch nicht abgeben möchte – weil ich sonst wie obdachlos auf dem Boden schlafen würde“, sagt der Vater.
Was wird er uns im Himmel sagen?
Der heilige Johannes Paul II. ermutigte dazu, ein ambitioniertes Leben anzustreben. Etwas Großartiges erreichen zu wollen. „Ich dachte immer, dafür müsse man etwas Herausforderndes leisten, zum Beispiel bei einem Hilfsprojekt in Afrika mithelfen. Jetzt ist das herausfordernde Leben von selber zu uns gekommen. Es ist eine Schule der Heiligkeit. Wir wachsen in Selbstlosigkeit und Vertrauen. Und in Demut. Man ist auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen, auch wenn man es lieber nicht wäre. Man muss Anträge an die Krankenkasse stellen und sein persönliches Umfeld um Hilfe bitten“, erklärt er. Jakobs hellblaue Augen sehen nun wacher aus. Auf seinem Gesicht erstrahlt ein Lächeln. Seine Mutter wischt ihm Milchtropfen von den Wangen, bevor sie die Flasche wieder ansetzt. Jetzt klappt es besser.
„Teilweise frage ich mich: Was, wenn Jakob sprechen könnte?“, sagt sein Vater nachdenklich und schaut ihn liebevoll an. „Wenn wir ihn im Himmel wiedersehen, was wird er uns dann sagen? Wahrscheinlich werde ich mich auch ein bisschen schämen müssen, wegen dessen, was ich ihm schuldig geblieben bin.“
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