Niemand wacht in der Früh auf und denkt: Heute wird sich mein Leben verändern. Heute ist der Tag, von dem an sich die Zeit in ein Vorher und Nachher einteilen lassen wird. Das denken wir auch nicht, als wir im Februar 2016 ins Spital fahren, weil unser Kind zur Welt kommen will. Unser zweites Kind. Als unsere Tochter an diesem Tag geboren wird, liegt eine Zeit hinter mir, die ein Pränatalmediziner als „Bilderbuchschwangerschaft“ bezeichnete: Keine Unauffälligkeiten, alles im Normbereich, alles gut. Mein Geburtsteam, so heißt das heute, hatte die Ankunft eines gesunden Kindes erwartet.
Wir sind auf die Geburt unserer beeinträchtigten Tochter nicht vorbereitet: Ein Notkaiserschnitt endet für mich in tiefer Narkose und erheblichem Blutverlust, für meine Tochter aufgrund fehlender Spontanatmung in einer 20-minütigen Reanimation. Dass sie eine cerebral-neuromuskuläre Beeinträchtigung hat und ihr Kleinhirn und ihr Nervensystem nicht so angelegt sind wie bei anderen Kindern, wissen wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Wir wissen nur, dass der Kinderarzt mit dem Kopf schüttelt und sagt: „Da ist kaum etwas, wie es sein soll.“ Unsere Fragen kann keiner beantworten. „Jetzt geht es einmal noch nicht um die Zukunft. Es geht darum, ob ihre Tochter überlebt.“ So ist das also, denke ich. So fühlt sich das an, wenn einem die Luft zum Atmen fehlt. So fühlt es sich an, wenn sich Angst und Panik und Schock in einem ausbreiten, vom Bauch bis in jede Körperzelle. So ist es, wenn man Ärzten beim Kopfschütteln zuschaut.
Wir bekommen, es ist mittlerweile später Abend, endlich die Nachricht, dass unsere Tochter stabilisiert werden konnte und am Leben ist. Endlich darf mein Mann zu ihr. Als er zurückkommt, bringt er ein Foto und einen Fußabdruck von ihr mit. Ich sehe vor allem eines: mein entzückendes, liebes, süßes, tapferes, kleines Mädchen, mit vielen dunklen Haaren, das unserem Sohn sehr ähnlich sieht. Wir bestaunen unser Kind auf diesem Foto, weinen, lächeln und freuen uns, dass sie das alles überlebt hat. Wir geben ihr den Namen Felicitas. Die Ärzte zeigen sich ratlos: Unsere Tochter zeigt keine Reaktionen oder Bewegungen trotz auslaufender Narkose. Krampfhafte Hirntätigkeit, kein Saugschluckreflex, Temperaturregulierungsschwierigkeiten, anatomische Auffälligkeiten der Atemwege, sie kann nicht hören und nicht sehen, ihre Arme und Beine sind recht abenteuerlich konstruiert. Sie wacht zwar auf, bleibt aber wie im Schlaf. Ihr Herz und ihre Lunge sind kräftig, doch sie hat keine Möglichkeit, selbstständig zu atmen.
Wir sind zu Beginn hin- und hergerissen zwischen Hoffnungslosigkeit und Mut. Über einen Luftröhrenschnitt muss Felicitas operativ eine Halskanüle gelegt werden, um am Leben sein zu können. Als unser fünf Wochen altes Baby in den OP geschoben wird, bete und hoffe ich, dass sie bei uns bleibt, dass wir sie kennenlernen dürfen, dass sie bitte nicht stirbt. Dass wir nichts unversucht lassen, damit sie es gut auf der Welt hat. Diesen Punkt werden wir im Nachhinein als Beginn eines neuen, unbekannten, friedlichen, zufriedenen und normensprengenden Lebens wahrnehmen. Wir wissen nicht, wie viel Zeit uns zusammen bleiben wird. Wir wollen die Tage, die Stunden ihres Lebens nehmen, wie sie kommen.
Wir starten unser neues Leben. Als wenige Tage nach Felicitas erfolgreicher OP eine Sozialarbeiterin in unserem Zimmer steht und einen Termin für ein erstes Gespräch machen will, bin ich kurz stutzig. Mein Mann solle auch dabei sein. Ich lächle und lehne dankend ab, verweise darauf, dass mein Mann Jurist und wir der deutschen Sprache mächtig seien und bestimmt keine Unterstützung beim Ausfüllen von Anträgen brauchen. „Nur zur Sicherheit“ lässt sie mir ihre Karte da und fügt noch hinzu: „Sie können sich jederzeit bei mir melden.“
Eine erste Ahnung von dem, was auf uns zukommt, bekomme ich beim Antrag auf erhöhte Familienbeihilfe. Die Krankenkasse stellt grundsätzlich die Familienbeihilfe infrage: Weil unsere Tochter nicht unmittelbar nach der Geburt am gemeinsamen Wohnsitz gemeldet wurde, sollen wir bitte vorweisen, dass wir gemeinsam wohnen. Wir schreiben, dass die Neointensivstation auf dem Programm steht, wir deshalb noch keinen gemeinsamen Wohnsitz haben. Die Auszahlung des Kinderbetreuungsgeldes ruht in dieser Zeit auch, denn dafür ist der Bezug der Familienbeihilfe vorzuweisen. Viele Wochen nach Antragstellung werden wir zu einer „amtsärztlichen Begutachtung“ geladen. Die Tatsache, dass unsere Tochter nicht mobil ist, stellt eine Hürde dar: Tagelang telefonieren wir, um zu deponieren, dass wir nicht zur Begutachtung erscheinen können und stattdessen den Patientenbrief vorlegen werden.
In diese Zeit fällt auch der Antrag auf Pflegegeld. Bis zur Pflegegeldbegutachtung gibt es überhaupt keine Familienbehilfe – bis zur Familienbeihilfe kein Kinderbetreuungsgeld. Fünf Monate nach der Geburt von Felicitas kommt endlich das Gutachten, wenige Tage später werde ich informiert, dass mein Antrag auf Gewährung des Erhöhungsbeitrages zur Familienbeihilfe eingebracht wurde und geprüft wird. Es ist mittlerweile fast ein halbes Jahr vergangen, in dem ich keinen Euro bekommen habe. Ich frage mich, wie das Alleinerzieherinnen schaffen. Oder Menschen, bei denen ein Gehalt schlicht nicht reicht.
Während wir weiter im elterlichen Staffellauf ein Kind zuhause und eines im Spital betreuen, mein Mann voll berufstätig ist und der Gesundheitszustand unserer Tochter mal besser, mal weniger gut ist, schreiben wir in unserer nicht vorhandenen Freizeit, also meist spätnachts, Anträge über Anträge. Ganz wesentlich: der Behindertenpass. Für diesen braucht man jedoch ein EU-konformes Passfoto. Also, raus aus der Intensivstation und ab zum Fotografen? Das geht nicht. Nach vielen Telefonaten mit diversen Stellen im Sozialministerium endlich der Tipp: da gibt es eine App. Nächstes Problem: unsere Tochter kann keinen ihrer Muskel bewegen. Also auch nicht ihr Augenlid. „Inkompletter Lidschluss“ heißt das medizinisch, weil ihre Augen immer geschlossen sind, „Schlummerle“ heißt sie deshalb bei meinem Sohn. Die App akzeptiert also die Fotos, die ich mache, nicht, weil ihre Augen geschlossen sind. Wir helfen uns so: zu dritt stehen wir ums Bett, ich positioniere das Handy über ihrem Gesicht, eine Krankenschwester hält ihre Augen auf, die zweite Schwester stellt die grell leuchtende Operationslampe so ein, dass sie genau in die Augen meiner Tochter leuchtet, in der Hoffnung, sie reagiere mit unkontrollierten Lidbewegungen. Auf diese unangenehme Weise erreichen wir, Felicitas? Augen geöffnet abzuknipsen. Die App akzeptiert endlich das Foto. Wir haben es also geschafft, zu dritt und mit einem Kind, das aufgrund der Aufregung mit der Herzfrequenz an der 200er Marke schrammt. Alles das für ein EU-konformes Passfoto im Behindertenausweis. Weil Menschen, die von Amtswegen mit Behinderung zu tun haben, nicht wissen, was sie da verlangen.
Den Antrag für den Behindertenpass reiche ich zeitgleich ein mit dem Antrag auf einen Behindertenparkausweis. Zuerst fülle ich die falschen Anträge aus, weil ich noch nicht weiß: Ab Pflegestufe 5 gibt es ein kombiniertes Formular. Erneut stutze ich. Fahrzeughalter und Name am Behindertenpass müssen ident sein. Ein Anruf bei der zuständigen Stelle bestätigt: Felicitas muss die Fahrzeughalterin werden, damit wir auf Behindertenparkplätzen parken dürfen. Wir werden also unserer sechs Monate alten Tochter als Fahrzeughalterin das Verfügungsrecht über das Auto einräumen. Die Rückfrage der Sachbearbeiterin „Wieviel behindert ist denn die Tochter? Weil einfach nur behindert reicht dafür nicht“ beantworte ich mit „Auf dem Bescheid steht, der Grad der Behinderung ist 100 Prozent. Ich denke, das reicht“ – und lege auf.
Die Tatsache, dass in Österreich das System des Pflegegeldes aus der Geriatrie stammt, trägt nicht zum Verständnis für pflegeaufwändige Säuglinge bei. Die Pflegebedürftigkeit errechnet sich daraus, was man im Vergleich zu Gleichaltrigen nicht kann. Weil dies so ist, gibt es in Österreich viele Säuglinge mit Beeinträchtigung, denen kein Pflegegeld zugesprochen wird. „Alle Säuglinge sind Pflegefälle, auch die nicht-behinderten“, wie man mir im Sozialministerium erklärt.
Mit dem Wunsch nach einem Familienleben zuhause und der Entlassung aus dem Spital beginnt ein Spießrutenlauf. Eine erste Anfrage bei der Sozialabteilung MA40 endet in der Rückmeldung, dass hierfür die MA11 zuständig sei, „wie für alle Kinder mit Behinderungen“. Die Anfrage an die Behindertenabteilung des Kinder- und Jugendamtes endet mit einem Mail, in dem dargelegt wird, dass „aufgrund des hohen medizinischen Aufwands“ die MA11 nicht für Felicitas zuständig sei, sondern der Fonds Soziales Wien. Unsere Tochter ist also zu behindert für die Behindertenabteilung der Stadt Wien. Viele Telefonate mit dem Fonds Soziales Wien später müssen wir lernen, dass die Krankenkasse für uns zuständig sei, der Fonds sei nur die Stelle, die die Anträge entgegennimmt. Unsere Verordnung auf medizinische Hauskrankenpflege wird kommentarlos zurückgeschickt. Die Gebietskrankenkasse, die wir in vielen Telefonaten erforschen, kommt wieder zu einem anderen Schluss: „Dafür gibt es nicht einmal ein Formular. Wenden Sie sich an die Magistratsabteilung 40“. Also zurück an den Start?
Wir telefonieren, fragen rück, googeln uns die Finger wund, wälzen Gesetzbücher, sprechen mit Sozialrechtlern, rufen Selbsthilfegruppen durch, kontaktieren Pflegeagenturen. Am Ende stehen wir heulend vor der Sozialarbeiterin, die uns in weiser Voraussicht „für alle Fälle“ ihre Karte dagelassen hatte. Wir kontaktieren einen Sozialrechtsanwalt, der unsere Befürchtung bestätigt: Beatmete Kinder fallen durch das System. Die Kanüle im Hals bedeutet, dass unsere Tochter nicht einfach ein Kind mit Behinderung ist, sondern eine „intensivstationspflichtige Patientin“. Die Krankenkasse, die laut Gesetz für die „medizinische Langzeit-Hauskrankenpflege“ zuständig ist, will keine Präzedenzfälle schaffen und bewilligt einfach keine Anträge. Die Situation beatmeter Kinder ist in Österreich rechtlich geklärt, aber die Umsetzung wird seitens der Kassen konsequent verweigert. Die Pflegeunterstützung meiner Tochter ist den Kassen zu teuer. Als Alternative kommt das Pflegezentrum Perchtoldsdorf ins Spiel, das als einziges in Österreich auch beatmete Kinder nimmt. Unsere Tochter in ein Heim zu geben, kommt für uns nicht infrage. Wir sind am Boden zerstört, als uns dämmert, dass ein wohl jahrelanger Rechtsstreit folgen müsste. Zeit, die unsere Tochter nicht hat. Wir wollen einfach nur nach Hause.
Der Wunsch, zur Entlassung ein Unterstützungssystem zu Hause zu haben, ist groß. Allerdings dauert der Kampf darum viel zu lange, ist aufwändig, zeitintensiv, und kostet uns Nerven und Kraft. Gegen den Rat aller Juristen beschließen wir, Felicitas einfach nach Hause zu holen. Wir können damit leben, etwas nicht zu schaffen, aber wir könnten es uns nicht verzeihen, es nicht zu versuchen. Wir wissen nicht, wie viel Zeit wir haben, und irgendwie wird es schon gehen. Wir sind jung, wir sind stark, die Liebe und unser Glaube tragen sicher. Wir werden entlassen. Felicitas ist an diesem Tag genau neun Monate alt. Wir wohnen endlich alle vier unter einem Dach. Die Freude darüber lässt sich mit Worten nicht beschreiben.
Während wir den Advent zuhause beginnen, verschlechtert sich Felicitas? Zustand weiter und zusehends, und wir alle erreichen einen Punkt, an dem wir uns zuhause nicht mehr sicher fühlen. Wir wollen nicht in Panik, Angst und Sorge geraten, sondern brauchen Hilfe auf Knopfdruck, brauchen Unterstützung, wollen uns auf unsere Tochter und unseren Sohn konzentrieren. Wir bekommen ein Bett auf einer Kinderstation in Niederösterreich, die Erfahrung hat mit Hospizkindern. Dort feiern wir Weihnachten, während Felicitas immer kritischere Phasen hat. Hier kommt nun der Tag auf uns zu, auf den wir vermeintlich seit ihrer Geburt vorbereitet hätten sein sollen, und der uns trotzdem den Boden unter den Füßen wegzieht: Felicitas stirbt mit 10 Monaten in unseren Armen und im Kreis ihrer Familie an Herz-Kreislaufversagen. Es ist der 26. Dezember. Wenige Tage später erhalte ich einen Brief, der mich auffordert, „die bereits ausbezahlten jedoch unrechtmäßig bezogenen Taggelder des Kinderbetreuungsgeldes“ von 27. bis 31. Dezember rück zu überweisen. Wenn ein Kind in der Karenz stirbt, ist man zudem von Rechtswegen verpflichtet, am darauffolgenden Tag wieder zurück an den Arbeitsplatz zu kommen. Der Grund für die Karenz, also unser Kind, ist ja jetzt nicht mehr da.
Die größte Schwierigkeit im Leben mit Felicitas ist nicht sie selbst, sondern die Behördenwege, die Einsprüche, die Verzweiflung, der Papierkrieg, das fehlende Geld, die empathielosen Beamten, denen man wieder und wieder ihre Krankengeschichte erzählen muss. Die für mich schmerzhafteste Erfahrung war, wie wenig organisierte staatliche Unterstützung es für uns Familien mit schwer medizinisch komplex beeinträchtigten und beatmeten Kindern in Hospizsituationen gibt. Fundierte und versierte Rechtsberatung? Fehlanzeige. Medizinisch erfahrene, das Leben meines Kindes nicht infrage stellende Ärzte und Spitäler? Spärlich gesät. Eine Kinderpalliativstation? Gibt es in Österreich gar nicht. Ein Hospiz, das beatmete Kinder phasenweise zur Entlastung mitbetreut? In Wien nicht vorhanden. Es ist mir ein Anliegen, dass das Leben meiner Tochter Felicitas nicht als Katastrophe dargestellt wird, sondern ihre Lebensgeschichte das wiedergibt, was unsere Wirklichkeit war. Wir wollen auf die Freude über sie, auf das große Glück mit ihr, auf die bedingungslose Liebe zu ihr hinzuweisen, die all das Beschriebene in oft absurder Leichtigkeit lebbar gemacht hat.
Wir würden viel dafür geben, all diese Verrücktheiten wieder zu machen. Wir würden alles dafür geben, die Eltern eines behinderten anstatt die Eltern eines toten Kindes zu sein. Doch uns bleibt nur der Einsatz für die Zukunft, für andere Kinder, für noch nicht geborene Kinder: Beginnen wir damit, vom Staat strukturelle sozialrechtliche Verbesserungen in Behinderten- und Biopolitik einzufordern, beginnen auch wir als Kirche, Anlaufstelle und Advokaten zu sein für Familien mit behinderten, schwerkranken, sterbenden Kindern. Wir müssen umdenken, auch der Ehen und Beziehungen der Eltern wegen: Die hohe Trennungsrate in Familien mit beeinträchtigten Kindern liegt nicht an der Behinderung des Kindes oder an fehlender Liebe. Es liegt an der Nervenprobe, dem Papierkrieg, der Fremdbestimmung, dem Ausgeliefertsein an Behörden, Ämter, Abteilungen, Krankenkassen, es liegt an Wochen und Monaten auf Intensivstationen, an unzureichender psychosozialer Unterstützung. Die Gründe für Verzweiflung, Zerrüttung, Aggression und Angst sind meist nicht die Kinder selbst, sondern die Ungewissheit, die Rechtsunsicherheit, die gegenseitigen Vorwürfe, die Logistik, die diesen Familien zusätzlich zur emotionalen Belastung aufgebürdet werden. Begegnen wir der Vielfalt der Schöpfung mit jener Würde, die Gott in uns alle gelegt hat. Arbeiten wir an diesem Wendepunkt, und kommen wir von einem einsamen Vorher zu einem lebensbejahenden Nachher für unsere Gesellschaft. Damit wir nicht an der Frage hängen bleiben, „ob“ ein Leben mit Behinderung möglich ist, sondern Antworten geben können darauf, „wie“ es funktionieren kann.
In der Zeit nach Felicitas? Tod erhalten wir viele berührende, mitfühlende Kondolenzschreiben. Unter diesen Briefen finde ich am 10. Januar noch ein Kuvert: Darin ist ein behördlicher Bescheid. 14 Tage nach dem Tod meiner Tochter und fünf Monate nach Antragstellung halte ich ihren Behindertenausweis in meinen Händen.
Die Autorin ist bischöfliche Medienreferentin in St. Pölten. Im Februar 2016 wurde ihre Tochter Felicitas geboren, ein „Intensivkind“. Felicitas hatte eine bisher unbekannte neuromuskuläre Grundbeeinträchtigung und war über eine Trachealkanüle beatmet, sondenernährt, taubblind und muskulär stark eingeschränkt. Am 26. Dezember jährt sich ihr Todestag zum ersten Mal.
