„Inklusion ist möglich“

Ein Gespräch mit dem Kinderarzt und Buchautor Professor Holm Schneider anlässlich des morgigen Welt-Down-Syndrom-Tags 2014. Von Stefan Rehder
Foto: Archiv | Professor Holm Schneider (r.) und seine Sekretärin Michaela Schatz (m.) beim Marsch für das Leben in Berlin.
Foto: Archiv | Professor Holm Schneider (r.) und seine Sekretärin Michaela Schatz (m.) beim Marsch für das Leben in Berlin.
Herr Professor Schneider, Sie sind Kinderarzt am Uniklinikum Erlangen und setzen sich besonders für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen ein. Sie haben auch mehrere Kinderbücher verfasst (z.B. „Wie der Pleitegeier verschwand“ und „Warum Vampire nicht gerne rennen“). In diesen fiktiven Erzählungen sind Kinder mit Behinderungen die eigentlichen Helden. Nun haben Sie ein Buch für Erwachsene mit dem Titel „,Was soll aus diesem Kind bloß werden?‘ – Sieben Lebensläufe von Menschen mit Down-Syndrom“ veröffentlicht. Was hat Sie bewogen, ins ernste Fach zu wechseln?

Der Brief einer jungen Frau mit Down-Syndrom, die sich um eine Arbeitsstelle bei mir bewarb. Ich hielt ihr Schreiben in den Händen und überlegte, was dagegen sprach, es mit ihr zu versuchen. Es ging um eine Stelle im öffentlichen Dienst, wo ja das Gebot der „Bestenauslese“ gilt. Aber diese junge Frau schien zu können, was für die Stelle gefordert war, und ihre Lebensgeschichte sprach mich an. Während sie ein Praktikum bei uns absolvierte, hörte ich mich um, welche Erfahrungen andere Arbeitgeber mit Menschen mit Down-Syndrom gemacht hatten. So bin ich auf weitere spannende Lebensläufe gestoßen, habe nachgeforscht, Zeitungsartikel gesammelt, mit Eltern gesprochen. Und weil konkrete, anschauliche Geschichten schwierige Entscheidungen leichter machen können, habe ich beschlossen, sie nicht für mich zu behalten, sondern einige davon weiterzuerzählen.

Morgen wird der Welt-Down-Syndrom-Tag begangen. Er beschäftigt sich in diesem Jahr – wie Ihr Buch – vor allem mit dem Thema Arbeit. Würden Sie sagen, dass die von Ihnen ausgewählten Lebensläufe wirklich repräsentativ für Menschen mit Down-Syndrom sind oder haben Sie sich für Ihr Buch besonders gelungene herausgesucht?

Es sind ausgewählte Lebensläufe, die zeigen, dass die Inklusion von Menschen mit Down-Syndrom möglich ist – nicht immer, aber immer öfter. Inklusion ist derzeit oft Gesprächsthema: an Schulen wie in Sportvereinen, für Lehrer wie Politiker, und nicht zuletzt in den Kirchen, weil es sich dabei um ein urchristliches Anliegen handelt. Doch Bücher mit Beispielen, wie so etwas in unserer modernen Arbeitswelt gelingen kann, gibt es erst wenige. Das Buch will diese Lücke schließen helfen – anhand spannender, ganz unterschiedlicher Lebensläufe von Menschen mit Down-Syndrom, die versteckte Gemeinsamkeiten aufweisen und so erkennen lassen, was zur Inklusion im Arbeitsleben führt.

Wenn man sich mit der Inklusion von Menschen mit Behinderung beschäftigt, stellt man fest, dass es auch extreme Sichtweisen gibt. Da gibt es solche, die nur auf das jeweilige Handicap von Menschen mit Behinderung abstellen und Inklusion für eine Utopie halten. Auf der anderen Seite gibt es Menschen, die diese Handicaps völlig auszublenden scheinen und so tun, als seien Behinderte die einzig verbliebenen Normalen unserer Gesellschaft. Täuscht der Eindruck oder wäre hier nicht eine „ideologische Abrüstung“ notwendig, um zu einem gedeihlicheren Zusammenleben von Menschen mit und ohne Behinderung zu gelangen?

Da Menschen mit Behinderung in vielen Bereichen tatsächlich ausgeschlossen sind, liegt hier eine Aufgabe vor uns, die wir ernsthaft anpacken sollten. Dabei geht es nicht darum, nun verbissen dafür zu kämpfen, dass etwa jedes Kind jede Schule besuchen könnte – denn am Ende ist keinem geholfen, wenn Schüler und Lehrkräfte hoffnungslos überfordert werden. Aber ich halte es für wichtig, mehr Optionen zu schaffen. Es gibt Kinder, für die ist eine Förderschule genau der richtige Ort, um die eigene Persönlichkeit zu entfalten. Andere – zum Beispiel viele Kinder mit Down-Syndrom – lernen im Umgang mit normalen Altersgefährten, Klassenkameraden, Freunden aus der Nachbarschaft mehr fürs Leben als in einer „geschlossenen“ Behinderteneinrichtung. Dabei erweitern alle Beteiligten ihren Horizont. Und nicht jeder Mensch mit Behinderung muss in einer Werkstatt für Behinderte arbeiten. Wenn wir fragen, was die individuellen Stärken und Vorlieben eines jungen Menschen sind, um den passenden Beruf und Arbeitsplatz zu finden, können wir spannende Entdeckungen machen. Es geht also nicht so sehr um ein Schlagwort, sondern um den einzelnen Menschen und die Möglichkeiten, die er vorfindet, sein Leben zu gestalten. Sie und ich, wir wollten auch gern selbst entscheiden, wie wir wohnen, welchen Beruf wir ergreifen, was wir in unserer Freizeit tun …

Menschen mit Trisomie 21 haben ein Chromosom mehr. Meist geht die genetische Besonderheit mit einer Reihe von Einschränkungen einher, die eine Inklusion von Menschen mit Down-Syndrom auf vielen Gebieten der heutigen Arbeitswelt erschweren. Gibt es aufgrund dieser genetischen Besonderheit aber nicht auch Anlagen, die diese Menschen für einige Berufszweige besonders geeignet erscheinen lassen?

Ihre besondere Fähigkeit, Gefühle wahrzunehmen und auszudrücken, direkt und unverfälscht, ist überall dort hilfreich, wo sie intensiven Kontakt zu anderen Menschen haben – in Pflegeheimen zum Beispiel oder in einem Krankenhaus, aber auch in manchen künstlerischen Berufen. Da, wo Echtheit und Treue gefragt sind. Die sieben jungen Leute mit Down-Syndrom, von denen mein Buch erzählt, arbeiten im Kindergarten, am Theater, in der Gemeindeverwaltung, an Schulen, in einer Jugendherberge oder bei der Polizei, also an ganz unterschiedlichen Orten. Dass sie böse Worte nicht ertragen, hat nicht selten das Arbeitsklima verbessert, was auch den Kollegen zugute kommt. Bei Menschen mit Down-Syndrom geht alles etwas langsamer. Auch das muss nicht immer von Nachteil sein – manchmal hilft es sogar, die Augen zu öffnen. Mir zum Beispiel fiel es anfangs schwer zu akzeptieren, dass meine neue Sekretärin mit Begriffen wie „dringlich“ oder „Stress haben“ so gar nichts anfangen konnte. Inzwischen bin ich froh darüber, dass durch die tägliche Besprechung mit ihr ein Punkt in mein Tagesprogramm gekommen ist, an dem ich gezwungen bin, langsam zu reden, geradeaus zu denken, herunterzuschalten. Das hilft mir an stressigen Tagen, selber zur Ruhe zu kommen.

Sei gut einem Jahr ist ein Bluttest erhältlich, mit dem Schwangere ihr Kind auf Trisomie 21 testen lassen können. Obwohl dieser Test von den Kassen nicht bezahlt wird und nicht billig ist, machen Viele von ihm Gebrauch. Ist nicht zu befürchten, dass es in ein paar Jahren – zumindest was Menschen mit Down-Syndrom betrifft – am Ende keine mehr gibt, die inkludiert werden könnten?

Das ist tatsächlich zu befürchten, denn 95 Prozent der Betroffenen werden heute abgetrieben. Ich hoffe, dass die Lebensgeschichten in meinem Buch auch Paare mit Kinderwunsch ansprechen und zur Auseinandersetzung mit diesem Thema anregen, rechtzeitig bevor sie selbst in die Mühlen der Pränataldiagnostik geraten. Denn es gibt immer noch viele, die solche Kinder als tragische Unglücksfälle betrachten, die man verhindern sollte. Dabei kenne ich keine Eltern, die ihr Kind mit Down-Syndrom wieder hergeben würden. Je weniger davon zur Welt kommen, desto größer die Unwissenheit unter den Leuten, desto falscher die Bilder, desto mehr Abtreibungen, obwohl Studien gezeigt haben, dass eine Abtreibung die Lebensqualität der Mutter viel mehr beeinträchtigen kann als die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom.

Was würde die Gesellschaft dann verlieren?

Menschen, die immer wieder daran erinnern, was uns Menschen eigentlich ausmacht und von Robotern unterscheidet.

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