An Mahnungen herrschte nie Mangel: Angefangen bei Lebensrechtlern und Behindertenverbänden, über Gesundheitspolitiker sämtlicher im Bundestag vertretenen Fraktionen und den Deutschen Ethikrat bis hin zu den katholischen Bischöfen– alle hatten sie gewarnt. Ihre Interventionen von der Marktzulassung des ersten nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) 2012 bis zur Kassenzulassung im Juli 2022 unterschieden sich lediglich in der Schärfe der Diktion. Während die einen von einem „rasiermesserscharfen Selektionsinstrument“ oder „Schwangerschaft auf Probe“ sprachen, warnten die anderen vor einem „Massen-Screening“ oder einer „Reihenuntersuchung“ auf das Downsyndrom (Trisomie 21). Und was noch viel schlimmer ist: Alle sollten sie Recht behalten.
Die Abrechnungsdaten (1. Halbjahr 2024) des gesetzlichen Krankenversicherers Barmer sprechen eine unmissverständliche Sprache. Bei Schwangeren zwischen 26 und 35 Jahren nahm bereits jede Zweite den NIPT in Anspruch, bei den per definitionem „Risikoschwangeren“ waren es sogar 70 Prozent. Damit nicht genug: Die mit einem Risiko für Leib und Leben verbundenen invasiven Diagnostiken, die der Test reduzieren sollte, sind nicht gesunken, sondern, wie diese Zeitung damals prognostizierte, vielmehr gestiegen. Eine Kristallkugel war dafür nicht erforderlich. Da der NIPT kein „stand-alone-Test“ ist und überdies nur Wahrscheinlichkeiten für das Vorliegen einer Trisomie zu ermitteln vermag, muss er, die Stellung einer Diagnose, durch eine invasive Diagnostik bestätigt werden. Daher verdienen auch die „falsch positiven“ Ergebnisse, die es bei sämtlichen molekulargenetischen Testverfahren gibt, hier besondere Beachtung.
Falsch positives Testergebnis bei einem Viertel der Schwangeren
Und die sind wahrlich niederschmetternd: Selbst wenn der NIPT nur von Risikoschwangeren in Anspruch genommen würde, muss laut Berechnungen des Deutschen Ethikrates bei rund einem Viertel der Schwangeren mit einem falsch positiven Testergebnis gerechnet werden. Schlimmer noch: Würden alle Schwangeren den Test in Anspruch nehmen, fielen „circa zwei Drittel der Trisomie-21-Diagnosen falsch positiv“ aus, wie der Rat in seiner immer noch lesenswerten Stellungnahme „Die Zukunft der genetischen Diagnostik - von der Forschung in die klinische Anwendung“ aus dem Jahr 2013 schreibt.
Und auch jetzt - da eine Gruppe von Abgeordneten eine Überprüfung der Kassenzulassung des NIPT fordert (vgl. DT online, 20.3.) - melden sich Kritiker des Tests erneut zu Wort: „Die Daten deuten darauf hin, dass die Testpraxis genau das wird, was sie nicht sein sollte: ein Screening, vor allem auf das Downsyndrom. Es ist unverantwortlich, dass eine Entscheidung mit einer solchen Tragweite und einer so gravierenden normativen Wirkung nicht von Anfang an an eine wissenschaftliche Überprüfung gekoppelt wurde“, sagt Claudia Heinkel vom Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik. Und Vera Bläsing von der Elterninitiative BM 3X21 meint: „Die Zeit drängt. Je länger es diese Tests gibt, desto mehr wird Selektion normalisiert und desto schwieriger wird es, das wieder einzufangen. Es muss in einer Demokratie möglich sein, die Folgen einer Entscheidung wissenschaftlich überprüfen zu lassen. Und dann aufgrund der Faktenlage gegebenenfalls auch umzusteuern.“
Zahl invasiver Untersuchungen ist gestiegen
Wie die Initiatoren des interfraktionellen Antrags „Kassenzulassung des nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) - Monitoring der Konsequenzen und Einrichtung eines Gremiums“ (Bundestagsdrucksache 21/3873), der am vergangenen Freitag vom Bundestag eine Stunde lang in Erster Lesung beraten wurde setzt sich auch die Bundesvereinigung Lebenshilfe für eine Überprüfung ein. „Aktuelle Zahlen belegen, dass der NIPT schon jetzt zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaftsvorsorge geworden ist. Menschen mit Beeinträchtigung und ihre Angehörigen fühlen sich dadurch diskriminiert“, klagt die Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und ehemalige Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt. Die mit allen Wassern gewaschene SPD-Politikerin weiß natürlich, dass der Antrag auch in ihrer eigenen Partei kein Selbstläufer ist, und macht deshalb Druck: „Alles andere als eine deutliche Zustimmung wäre ein Schlag ins Gesicht für Menschen mit Unterstützungsbedarf und ihre Familien.“
Druck gibt es auch von den Lebensrechtlern: „Versprochen wurde, dass die Zahl invasiver Untersuchungen durch den NIPT gesenkt würde - stattdessen ist sie nun wieder gestiegen, genau wie die Abtreibungszahlen“, erinnert die Bundesvorsitzende der Aktion Lebensrecht für Alle (ALfA), Cornelia Kaminski. Studien zur Beratungspraxis zeigten, „dass viele Ärzte den NIPT aktiv empfehlen und ein erheblicher Teil der Schwangeren nur unzureichend über Aussagekraft, Grenzen und Alternativen informiert ist“. Einer aktuellen französischen Untersuchung zufolge fühlten sich lediglich rund 30 Prozent der Teilnehmerinnen ausreichend aufgeklärt; in einem Verständnistest zum NIPT erreichten die Frauen im Schnitt nur 2,6 von 10 Punkten. Insbesondere der Unterschied zwischen Screening und Diagnose werde häufig missverstanden. Kaminski: „Wenn der Standard wird, Kinder mit Trisomie 21 schon vor der Geburt auszusortieren“, sende das „ein verheerendes Signal an alle Menschen mit Behinderungen“. Dessen Botschaft: „Euer Leben ist weniger wert“. Kaminski: „Der NIPT dient nicht der Therapie, sondern der Selektion. Das widerspricht fundamental der Menschenwürde und unserer Verfassung.“
Katholische Bischöfe unterstützen Antrag
Offene Türen laufen die Abgeordneten mit ihrem Antrag auch bei den katholischen Bischöfen ein. Der Vorsitzende deren Glaubenskommission, Bischof Franz-Josef Overbeck, hält „eine vertiefte Prüfung der Folgen der Kassenzulassung“ des NIPT für „notwendig“. Besonderer Handlungsbedarf bestehe bei der Beratung betroffener werdender Eltern. „Erforderlich ist eine Begleitung, die medizinische, ethische und psychosoziale Aspekte verlässlich einbezieht. Zugleich muss sichergestellt sein, dass werdende Eltern sich angesichts der bestehenden diagnostischen Möglichkeiten nicht unter Druck gesetzt fühlen“, so Overbeck. „Maßstab“ müsse eine Gesellschaft bleiben, „in der auch Menschen mit Einschränkungen selbstverständlich ihren Platz haben und die Unterstützung der Solidargemeinschaft erfahren. Gerade daran wird sich zeigen, ob medizinischer Fortschritt und gesellschaftliche Verantwortung in einem ausgewogenen Verhältnis stehen.“
Die Printausgabe der Tagespost vervollständigt aktuelle Nachrichten auf die-tagespost.de mit Hintergründen und Analysen.
