Glück, dieses Wort fällt oft in dem Gespräch mit Annette und Bernd Seitz. Mit ihrem Sohn Jean-Paul, den sie liebevoll „Pauli“ nennen, leben sie einen besonderen Familienalltag. Denn Jean-Paul wurde mit Multipler Sulfatase Defizienz geboren, einer seltenen Stoffwechselerkrankung. Es gibt nicht viele Beispiele, an denen sich die Familie und ihre Ärzte orientieren können. Weltweit sind weniger als 40 Fälle bekannt. Zunächst fiel auf, dass Jean-Paul als Kleinkind nicht alleine sitzen konnte und nicht auf seinen Namen hörte. Im Wege der Ausschlussdiagnostik stellte sich heraus, dass es sich hierbei nicht um eine Entwicklungsverzögerung, sondern um eine lebensverkürzende Erkrankung handelte.
Aussergewöhnliche Familien
Vom Glück, mit Jean-Paul zu leben
Jean-Paul hätte laut seinen Ärzten seinen dritten Geburtstag nicht erleben sollen. Heute ist er fünfzehn Jahre alt.
