Aussergewöhnliche Familien

Vom Glück, mit Jean-Paul zu leben

Jean-Paul hätte laut seinen Ärzten seinen dritten Geburtstag nicht erleben sollen. Heute ist er fünfzehn Jahre alt.
Intensive Zeit mit ihrem schwerkranken Sohn Jean-Paul
Foto: privat | Die Zeit, die ihnen mit ihrem schwerkranken Sohn Jean-Paul gegeben ist, intensiv leben: Für das Ehepaaar Seitz ist dies das Rezept zum Glücklichsein.

 Glück, dieses Wort fällt oft in dem Gespräch mit Annette und Bernd Seitz. Mit ihrem Sohn Jean-Paul, den sie liebevoll „Pauli“ nennen, leben sie einen besonderen Familienalltag. Denn Jean-Paul wurde mit Multipler Sulfatase Defizienz geboren, einer seltenen Stoffwechselerkrankung. Es gibt nicht viele Beispiele, an denen sich die Familie und ihre Ärzte orientieren können. Weltweit sind weniger als 40 Fälle bekannt. Zunächst fiel auf, dass Jean-Paul als Kleinkind nicht alleine sitzen konnte und nicht auf seinen Namen hörte. Im Wege der Ausschlussdiagnostik stellte sich heraus, dass es sich hierbei nicht um eine Entwicklungsverzögerung, sondern um eine lebensverkürzende Erkrankung handelte. Als die endgültige Diagnose des Sulfatasemangels von Experten der Unikliniken Heidelberg und Mainz gestellt wurde, war der Junge mit dem braunen Lockenschopf etwa eineinhalb Jahre alt.

„Er wird keine drei Jahre alt werden“, hörte Bernd Seitz damals von den Fachleuten. Ein Jahr später wurde der vierte Geburtstag als Lebensende prognostiziert. Auch diesen Geburtstag erlebte Jean-Paul, zu Hause bei seinem Vater. „Damals habe ich zu den Ärzten gesagt: hören Sie bitte auf mit den Prognosen“, sagt Bernd Seitz. „Ich konzentriere mich auf das, was mein Kind kann und lebe mit ihm wirklich jeden Tag.“ Mittlerweile ist Jean-Paul fünfzehn Jahre alt. Herausfordernde Jahre liegen hinter ihm, seinem Vater und dessen zweiter Ehefrau Annette. „Als ich Jean-Paul damals mit zwei Jahren von der leiblichen Mutter ganz zu mir genommen habe, habe ich ihm versprochen, dass ich alles tun werde, damit es ihm immer gut geht“, sagt Bernd Seitz. Was die Zukunft angeht, ist er realistisch: „Wir wissen, dass die Zeit mit ihm begrenzt ist. Aber letztlich sind wir alle lebenslimitiert.“

Unbeleuchtete Seiten des Lebens mit einem todkranken Kind

Dieser Satz steht auch auf dem Cover des kleinen Büchleins „Noch bin ich da“, das Annette Seitz während eines der vielen stationären Krankenhausaufenthalte von Jean-Paul als Hommage an Vater und Sohn geschrieben hat. Von jedem verkauften Exemplar dieses „Herzensprojekts“ geht ein Euro als Spende an den Bundesverband Kinderhospiz. Die kurzen poetischen Texte schildern die schwere Erkrankung aus der Sicht Jean-Pauls. Zusätzlich erhalten die Leser Erläuterungen zu Hintergründen. Es ist nicht leicht auszuhalten, was da alles in Worte gefasst wird: etwa dass sich der Tagesablauf Jean-Pauls streng nach dem Medikamentenplan richtet, im Krankenhaus wenig Raum für Intimität vorgesehen ist und sich (zu) viele professionelle Pflegekräfte im Umgang mit dem unheilbar kranken Kind als unsicher, ängstlich und überfordert erweisen und so letztlich keine Hilfe für die Familie sind.

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Aber: „Ich hab ein Zuhause / Und da ist Licht.“  heißt es unter der Überschrift „Palliativ“. In diesem Zuhause erlebt Jean-Paul Liebe. Und das ist das zweite Wort, das sich durch das Gespräch mit der „Tagespost“ wie ein roter Faden durchzieht: „Die Liebe meines Vaters / Die nie zu enden droht / Und das ist kein Theater / Ist mein Rettungsboot.“ Auf dieser Grundlage ist es möglich, dass Jean-Paul jahrelang von Annette und Bernd Seitz zu Hause umsorgt wird, 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche. Unterstützung erhält die Familie durch eine Krankenschwester, die seit einem Jahr etwa acht bis zehnmal im Monat für vier bis acht Stunden zu ihnen kommt. Dann kann das Ehepaar zu zweit das Haus verlassen, spazieren gehen oder einkaufen, Behörden oder den eigenen Arzt aufsuchen.

Eltern kennen ihre Kinder am besten

Auch auf die Kinderärztin, die am Ort wohnt, kann Familie Seitz zählen. Sie kennt Jean-Paul gut und kommt zu ihm nach Hause, wenn die Familie sie benötigt. So ist im Laufe der Jahre ein Vertrauensverhältnis entstanden. Anders als manche Palliativmediziner nimmt die Kinderärztin die Expertise der Eltern ernst, die diese durch die jahrelange Pflege Jean-Pauls gewonnen haben. „Sie macht uns wirklich das Leben leicht“, lobt das Ehepaar. „Denn es ist wirklich so, dass die Eltern ihr Kind am besten kennen.“ Das ambulante Kinderhospiz haben Annette und Bernd Seitz im Alltag nicht als Hilfe erfahren. Und andere unterstützende Maßnahmen sind durch die Pandemie „eingeschlafen“, erzählt Annette Seitz. „Früher sind jede Woche Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Pädagogen, Ärzte und manchmal Krankenschwestern ein und aus gegangen. Das war für uns alle sehr unruhig, weil wir uns nach deren Terminen richten mussten. Jetzt ist es viel ruhiger im Haus.“  Deshalb vermissen die Seitz‘ zurzeit nichts, auch weil die Hilfen von außen des Öfteren Infektionen mitbrachten.

Richtig durchschlafen können Annette und Bernd Seitz nie, denn einige Medikamente sind noch spätabends zu geben und des Nachts alarmiert immer sie wieder der Überwachungsmonitor. Das ist auf Dauer nicht nur kräftezehrend, sondern überlastend, wie Annette Seitz vor zwei Jahren durch einen Hörsturz erfahren musste. „Wir waren drei Jahre ganz ohne Hilfe“, erinnert sie sich. Außerdem arbeitete sie zu dieser Zeit noch in ihrem Beruf als Hebamme. „Ich war dann mit Pauli in der einen Klinik und ging morgens zum Frühdienst in die andere Klinik. Einer von uns ist nämlich immer dabei, wenn er stationär ist, damit er gut versorgt wird.“ Das würde sie heute nicht mehr so machen: „Ich würde früher aufhören zu arbeiten.“

Hospizen unterstützen die Eltern

Auch Bernd Seitz stecken die fünfzehn intensiven Jahre „in den Kleidern“. „Ich merke schon, wenn ich einmal acht Stunden am Stück schlafen kann. Wenn man dann morgens in den Spiegel schaut, sieht man entspannter aus“, erklärt er mit einem Lächeln, bevor er das Rätsel auflöst, wo er die acht Stunden Schlaf gefunden hat: in verschiedenen Kinderhospizen. Hier wurden die Seitz‘ bei der Pflege Jean-Pauls unterstützt, konnten an psychosozialen Angeboten speziell für die Eltern teilnehmen und fanden Erholung. Und wieder kommt die Rede auf das Glück, wenn Annette und Bernd Seitz ihr Leben auf den Punkt bringen: „Wir geben Jean-Paul das Umfeld, in dem er sich wohlfühlen kann, wie jede andere Familie auch. Der Tod schwebt immer über uns, aber er macht uns nicht handlungsunfähig. Es ist tatsächlich so, man kann auch mit einem kranken Kind glücklich sein.“

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Cornelia Huber

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