Berlin

Mehr Hilfen, kein Verbot

Die Union will Familien von Behinderten stärker unterstützen und finanziell entlasten: Gesundheitspolitiker von CDU und CSU legen ein neues Positionspapier vor.

Trisomie-Bluttest in Konstanz
Ihm soll eine Alternative entgegengesetzt werden: dem sogenannten Praena Test. Foto: dpa

Die von den katholischen Bischöfen abgelehnten pränatalen Bluttests, mit denen schwangere Frauen ihre noch ungeborenen Kinder auf Trisomien wie das Down-Syndrom testen lassen können, haben Gesellschaft bekommen. Seit zwei Wochen vertreibt das Heidelberger Start-Up-Unternehmen Eluthia einen weiteren nichtinvasiven Test, mit dem im Blut der Mutter nun erstmals auch nach monogenetischen Erkrankungen des Ungeborenen gefahndet werden kann. Der von der amerikanischen Biotech-Schmiede BillionToOne mit Firmensitz in Menlo Park im US-Bundestaat Kalifornien entwickelte Test screent auf Mukoviszidose, spinale Muskelatrophie und verschiedene Erkrankungen der roten Blutkörperchen (Thalassämien) und kostet derzeit 695 Euro. In diese Situation platzt nun ein Positionspapier der Arbeitsgruppe Gesundheit der CDU/CSU-Bundestagsfraktion. Es trägt den Titel „Angehörige von Kindern mit Behinderung frühzeitig stützen und fördern“ und will „an die fraktionsübergreifende Orientierungsdebatte des Deutschen Bundestags vom 11. April 2019“ anknüpfen.

"Die Bluttests können den Druck auf
Schwangere verstärken, nur noch
ein gesundes Kind zur Welt zu bringen"
CSU-Gesundheitspolitiker Stephan Pilsinger

„Die Bluttests können den Druck auf Schwangere verstärken, nur noch ein gesundes Kind zur Welt zu bringen. Daher wollen wir mit unserem Positionspapier den Fokus auf die Angehörigen von Kindern mit Behinderung lenken. Wir setzen uns dafür ein, dass Menschen mit Behinderung auch in Zukunft als einzigartige und gleichberechtigte Mitmenschen anerkannt werden. Dazu braucht es nicht nur eine breitere gesellschaftliche Akzeptanz hinsichtlich der Inklusion von Menschen mit Behinderung, sondern auch konkrete Maßnahmen – und genau das fordern wir nun in unserem Papier“, erklärt der CSU-Gesundheitspolitiker und Münchner Bundestagsabgeordnete Stephan Pilsinger.

„Schwangere bzw. werdende Eltern“ sollen, wie es in dem Positionspapier heißt, demnach bereits „vor der Durchführung derartiger Tests“ „qualifiziert und umfassend über mögliche Ergebnisse genetischer Diagnostik“ nach dem Gendiagnostikgesetz beraten werden.

Qualifizierte Beratung von entscheidender Bedeutung

Ergäben die Untersuchungen „Gewissheit über eine vorliegende Beeinträchtigung des Ungeborenen“, sei „eine qualifizierte Beratung von entscheidender Bedeutung“. Denkbar sei es, dabei auch, „Personen“ einzubinden, „die aus eigener Erfahrung mit einer vergleichbaren Situation berichten können oder mit einem Kind mit besonderem Unterstützungsbedarf leben.“ Gleiches gelte für die Angehörigen besonders geeigneter „Berufsgruppen wie Pädagogen oder Hebammen“.

Da „viele Frauenärzte“ heute „besser über Testmethoden als über die vielfältigen Möglichkeiten der Inklusion von Kindern mit Behinderungen informiert“ seien, müsse in der gynäkologischen Fortbildung „explizit und gezielt medizinisches und psycho-soziales Wissen über das Leben mit Kindern mit Behinderung vermittelt und auf Kooperationsmöglichkeiten hingewiesen werden“. Auch sollten die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und die Landesärztekammer zukünftig verstärkt „auf die vielen Formen der Unterstützung, Förderung, Betreuung und Beratung von Kindern und Eltern mit besonderen Bedürfnissen“ hinweisen, heißt es weiter.

Informations- und Merkblätter müssen bereitgestellt werden

Informations- und Merkblätter, die auf Beratungsstellen hinweisen, müssten von Behörden und Krankenhäusern, für „Eltern von Kindern mit intensivem Betreuungsbedarf“ bereitgestellt und „Familien mit hochgradig pflegebedürftigen Kindern“ durchgehend psychosozial betreut werden.

Ferner fordern die Gesundheitspolitiker der CDU/CSU-Bundestagsfraktion „einheitliche Qualitätsstandards für Pflegedienste“, um eine „qualifizierte Intensivpflege“ sicherzustellen und eine stärkere soziale und finanzielle Unterstützung von Familien mit Kinder mit besonderem Förderbedarf: „Wir sprechen uns dafür aus, den Familien mit einem Kind mit Behinderung eine deutliche finanzielle und soziale Unterstützung zur Verfügung zu stellen.“ Dabei müsse sich die Unterstützung „an der Höhe der zusätzlichen Belastung und an der Einschränkung der Erwerbsmöglichkeiten orientieren“ und solle „möglichst bürokratiearm“ erfolgen. Ein weiteres Ziel der Politiker: Die Vernetzung von Familien, „die bereits ähnliche oder vergleichbare Erfahrungen gesammelt haben, sollen „stärker gefördert und aktiv unterstützt“ werden.