„Dieser Test ist erst der Anfang“

Professor Schneider warnt vor Einführung des Bluttests zur Früherkennung des Down-Syndroms – Finanzielle Interessen bei Selektierdienstleistungen. Von Markus Reder

Professor Holm Schneider ist überzeugt: Menschen mit Down-Syndrom bereichern unsere Gesellschaft. Foto: Uniklinik Erlangen
Professor Holm Schneider ist überzeugt: Menschen mit Down-Syndrom bereichern unsere Gesellschaft. Foto: Uniklinik Erlan...

Holm Schneider ist Professor für Kinderheilkunde und Leiter der Abteilung Molekulare Pädiatrie am Universitätsklinikum Erlangen. Er befasst sich seit Jahren mit angeborenen Krankheiten und Behinderungen. Im Gespräch mit dieser Zeitung warnt Professor Schneider vor den Folgen der Einführung des neuen Bluttests zur Früherkennung des Down-Syndroms.

Herr Professor Schneider, der neue Bluttest zur Früherkennung des Down-Syndroms steht in der Kritik. Warum eigentlich? Streng genommen tritt der Test doch an die Stelle der wesentlich risikoreicheren Fruchtwasseruntersuchung. Ist das kein Fortschritt?

Das hängt vom Blickwinkel ab. Ein dreifach vorhandenes Chromosom 21 – die Ursache des Down-Syndroms – ist heute schon die genetische Besonderheit, aufgrund derer Menschen vor der Geburt am häufigsten aussortiert werden. Bei dieser Diagnose entscheiden sich mehr als neunzig Prozent der Schwangeren für die Abtreibung – selbst in einem späten Stadium der Schwangerschaft. Heute lässt etwa jede 20. Schwangere eine Fruchtwasser- oder Plazentaprobe untersuchen. Die Probenentnahme ist riskant. Eines von hundert Kindern kommt dabei zu Tode. Dieses Risiko hat bisher einen flächendeckenden Einsatz, ein sogenanntes Screening, verhindert. Neu am umstrittenen Praena-Test ist, dass der Schwangeren lediglich etwas Blut abgenommen werden muss, um das kindliche Erbgut, von dem Bruchstücke in ihren Blutkreislauf gelangen, zu untersuchen. Ein so harmloser Test in der Frühschwangerschaft wird sicher breiter genutzt werden. Das wird den Irrtum nähren, man dürfe sich aussuchen, ob man ein Kind behält oder nicht. Dabei ist die Gesetzeslage in Deutschland immer noch eindeutig, denn ein Schwangerschaftsabbruch ist in den meisten Fällen rechtswidrig, wenngleich nach Beratung straffrei. Die Abtreibung eines Kindes, nur weil eine Behinderung vorliegt, wird von keinem der geltenden Gesetze gerechtfertigt.

Nicht der Blutest als solcher ist also das Problem, sondern die Folgen, die sich aus der Anwendung dieses Verfahrens ergeben?

Genau so ist es.

Mit welchen Konsequenzen rechnen Sie bei flächendeckender Einführung des Bluttests? Wie wird sich das auf betroffene Eltern auswirken? Welche Folgen hat das für die Gesellschaft insgesamt?

Das Angebot eines solchen Tests wird die gesellschaftliche Erwartung, ihn auch in Anspruch zu nehmen, verstärken. Das liegt einfach daran, dass er als harmlos gilt und die häufigste Konsequenz bei positivem Testergebnis – die Abtreibung – scheinbar weithin toleriert wird. Unserer Gesellschaft ist sich nicht mehr bewusst, dass damit mehrere Gesetze missachtet werden und das Lebensrecht einer ganzen Bevölkerungsgruppe in Frage gestellt wird. Natürlich ist der Wunsch nach gesunden Kindern in Ordnung. Kaum jemand wünscht sich ein behindertes Kind. Aber fest steht: Auch ein behindertes Kind hat das Recht auf Leben. Eltern müssen verstehen lernen, dass Kinder weder nach DIN normierbar noch Konsumprodukte sind. Sie sind Menschen, für die von Anfang an gilt: Von Rückgabe und Umtausch ausgeschlossen! Als Vater von fünf Kindern weiß ich übrigens, dass so ein Wunsch auch mit einem gesunden Kindern entstehen kann, wenn es zum Beispiel als Teenager Probleme bereitet. Das macht diesen Wunsch aber nicht legitim.

Sie haben als Arzt viel Erfahrung im Umgang mit Kindern mit Down-Syndrom. Vorhin haben Sie davon gesprochen, dass 90 Prozent der Embryonen mit der Diagnose Trisomie 21 abgetrieben werden. Offensichtlich hat sich ein Bewusstsein etabliert, das ein Leben mit Down-Syndrom als „unwertes Leben“ betrachtet. Deckt sich diese Vorstellung mit Ihren Erfahrungen?

Wer die Vorstellung hat, ein Leben mit Down-Syndrom sei ein unwertes Leben, der kennt keinen Menschen mit Down-Syndrom. Wer diese Menschen wegwünscht aus unserer Gesellschaft, der ist ihnen noch nicht begegnet. Das sind lebensfrohe Menschen mit einem sonnigen Gemüt, die viel mehr können als man ihnen bisher zugetraut hat und die unsere Gesellschaft durch das, was sie sind und können, ungeahnt bereichern. Wenn Eltern keinen Betroffenen kennen, dann ist natürlich eine solche Diagnose, gerade eine vorgeburtliche Diagnose, zunächst einmal ein Schock. Diesen Schock müssen sie verarbeiten. Deshalb haben sie zunächst mehr Zukunftsangst als „gute Hoffnung“. In diesem Moment brauchen sie eine echte Beratung und zwar eine Beratung im Blick auf die ganze Familie, zu der natürlich auch das ungeborene Kind gehört. Diese Beratung fehlt in vielen Fällen.

Wer könnte diese Beratung leisten? Was muss sich bessern?

Wir sind in einer aktuellen Studie dabei, das herauszufinden. Unsere Daten zeigen, dass die Beratung von Schwangeren, die durch vorgeburtliche Diagnostik in eine Konfliktsituation geraten sind, oft nicht den Erwartungen genügt. Das Beratungsangebot muss qualitativ verbessert werden. Zum Beispiel durch Kontakte zu Familien, die ein Kind mit Down-Syndrom bekommen haben – wo man also persönliche Erfahrungen machen kann. Ärzte und Hebammen können solche Kontakte herstellen. Das können aber auch viele andere leisten: Konfliktberater, Freunde, Selbsthilfegruppen, die über das Internet erreichbar sind. Das ist eine Aufgabe, die sich auf viele Schultern verteilen lässt. Außerdem hat sich in unserer Studie gezeigt, dass es doch einige Frauen gibt, bei denen eine Abtreibung überhaupt nicht selbstbestimmt erfolgt ist, sondern schlicht aufgrund inadäquater, nicht gesetzeskonformer Beratung. Und wir wissen, dass so eine Entscheidung langfristig mit einer viel größeren Beeinträchtigung der Lebensqualität einher gehen kann als die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom.

Was bedeutet die Einführung des Bluttests für die Entwicklung der Medizin insgesamt? Ärzte wissen immer früher immer genauer Bescheid. Das Screenen sämtlicher Chromosomen könnte bald Routine sein. Wo führt das hin?

Dieser Test ist erst der Anfang, das ist uns allen bewusst. Eine abweichende Chromosomenzahl ist relativ leicht festzustellen. Bei einzelnen Genen wird die Analyse komplizierter. Inzwischen wurde gezeigt, dass man mit einer Blutprobe der Mutter und etwas Spucke vom Vater den Fötus bereits in der 9. Schwangerschaftswoche genetisch durchleuchten kann. In der vergangenen Woche ist sogar eine Methode veröffentlicht worden, die nur noch das Blut der Mutter benötigt. Wir erleben hier eine schwindelerregende Entwicklung. Die Ethiker fragen jetzt, was ist mit Genveränderungen, die nur das Risiko für irgendwelche Altersleiden erhöhen? Wie verhält es sich mit Abtreibungen aufgrund des falschen Geschlechts, wie sie in Asien vielerorts praktiziert werden. Als Mediziner sehe ich natürlich auch den Gynäkologen, der vielleicht unter dem Druck seiner Haftpflichtversicherung steht. Aber ich bin der Meinung, in unserem so reichen und gleichzeitig so kinderarmen Land sollte sich eine Schwangere darauf verlassen dürfen, dass die Gesellschaft jedes Kind willkommen heißt. Also nicht die Haftpflichtversicherung des Frauenarztes, sondern wir als Gemeinschaft sollten dafür aufkommen, wenn einer Familie durch die Geburt eines behinderten Kindes Nachteile entstehen. Dies finde ich erstrebenswert.

Sie sprachen eben mit Blick auf die genetische Diagnostik von einer „schwindelerregenden Entwicklung“. Ist diese Entwicklung insgesamt mehr Fluch oder Segen? Bleibt nur noch das „Recht auf Nichtwissen“, das vor ethischen Dammbrüchen ungeheuren Ausmaßes schützt?

Das Recht auf Nichtwissen ist auf jeden Fall das Einzige, was das ungeborene Kind effektiv schützt. Bei der aktuellen Entwicklung der Gendiagnostik geht es nicht nur um die Angst vor irgendeiner Abweichung von der Norm. Inzwischen sind vielfältige ökonomische Argumente für vorgeburtliche Auslese zu hören, und es gibt großes kommerzielles Interesse. Im Ausland ist deutlich geworden, welch glänzende Geschäfte mit solchen Selektierdienstleistungen gemacht werden. Da braucht man nur einen Blick in die einschlägigen Finanzjournale zu werfen. Hier sind unsere Politiker gefordert, deutlich Stellung zu beziehen.

Laut Rechtsgutachten des Bonner Rechtswissenschaftlers Gärditz verstößt der neue Bluttest gegen das Diskriminierungsgebot im Grundgesetz sowie gegen das Gendiagnostikgesetz. Sehen Sie das auch so?

Dieser Test verstößt gegen mehrere geltende Gesetze. Im Grundgesetz ist klar ein Diskriminierungsverbot festgeschrieben, ebenso in der UN-Behindertenrechtskonvention. Im Gendiagnostikgesetz steht, dass Tests nur dann durchgeführt werden dürfen, wenn sie medizinischen Zwecken dienen. Dieser Test dient keinem Heilzweck, gefährdet stattdessen aber die Sicherheit des Ungeborenen.

Ärztepräsident Montgomery sieht das anders. Er verteidigt den Bluttest und meint, unsere Gesellschaft habe sich für die Pränataldiagnostik entschieden. Nun könne man das Rad nicht mehr zurückdrehen.

Ich denke schon, dass das möglich und auch nötig wäre. Der Mensch kann aus Fehlern lernen – ähnlich wie zum Beispiel bei der Nutzung der Atomenergie. Unsere Gesellschaft praktiziert tatsächlich unbestreitbar Auslese vor der Geburt, noch nicht in dem Maß, in dem es möglicherweise eintreten wird. Viele dulden inzwischen auch die Selektion am Lebensende. Da brauchen wir nur über die Grenzen zu schauen. Diese Diskussion hat auch bei uns längst begonnen. Es ist höchste Zeit, einen falschen Weg zu verlassen und jedem Menschen auch am Anfang seines Lebens die von der Verfassung garantierte Menschenwürde wieder zuzugestehen.

Sollte die Politik den Bluttest verbieten?

Die Würde des Menschen hängt nicht davon ab, ob das Chromosom 21 zweifach oder dreifach vorhanden ist. Wenn man auf dieser Grundlage politische Entscheidungen trifft und gleichzeitig berücksichtigt, dass Menschen mit Down-Syndrom selbstverständlich zu uns gehören und dass man sie nicht möglichst frühzeitig von dieser Welt verschwinden lassen darf, dann muss ein Politiker alle Anstrengungen unternehmen, Leben mit behinderten Kindern für die betroffenen Familien einfacher zu machen. Darauf sollten sich eigentlich alle verständigen können. Für ein Verbot des Tests müssten die zuständigen Politiker noch klarer Stellung beziehen. Das mag manche Wählerstimme kosten, aber wünschen würde ich mir das.