Berlin

Welt-Down-Syndrom-Tag: Lebensrecht konsequent umsetzen

Christdemokraten für das Leben fordern mehr Teilhabe für Menschen mit Down-Syndrom – Blutest für Trisomie 21 soll Kassenleitung werden – Orientierungsdebatte im Bundestag Anfang April. Von Stefan Rehder

Welt-Down-Syndrom-Tag
Medien berichten zwar immer häufiger positiv über das Leben von Menschen mit Down-Syndrom. Gleichzeitig wird ihr Recht auf Leben jedoch immer häufiger in Frage gestellt. Foto: Armando Babani (EPA)

Der Stellvertretende Bundesvorsitzende der Christdemokraten für das Leben (CDL), Hubert Hüppe, fordert anlässlich des heutigen Welt-Down-Syndrom-Tages (21.3.) das Recht auf Teilhabe von Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland „endlich umzusetzen“. Zwar berichteten Medien „immer häufiger positiv“ über das Leben von Menschen mit Down-Syndrom, zugleich werde jedoch ihr Recht auf Leben „immer stärker in Frage gestellt“. Auch die aktuelle Diskussion um die Krankenkassenfinanzierung der sogenannten ,Nichtinvasiven Pränataldiagnostik’ (NIPD) erwecke den Eindruck, „dass es eine gesellschaftliche Aufgabe der Krankenkassen sei, die Geburt von Menschen mit Down-Syndrom zu verhindern“, so Hüppe.

Test auf Down-Syndrom erfolgt ohne therapeutischen Nutzen

„Tatsache ist, dass die Suche nach ungeborenen Kindern mit Down-Syndrom im Mutterleib keinen therapeutischen oder medizinischen Nutzen hat, sondern einzig der Selektion dieser Menschen dient“, erklärt der ehemalige Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen. Deswegen lehne die CDL auch alle anderen pränatalen Selektionsverfahren ab, die keinen therapeutischen Nutzen für das Kind besäßen. Dazu gehörten auch „Verfahren wie die Nackenfaltenmessung, die Fruchtwasseruntersuchung und die Chorionzottenbiopsie“. Hüppe: „Die Diagnose ,Down-Syndrom’ während der Schwangerschaft führt in den meisten Fällen zur Tötung des ungeborenen Kindes.“ Zwar hätten Kinder mit Down-Syndrom „bessere Lebenschancen als je zuvor“, nur würden sie ihnen „selten gewährt“.

Gemeinsamer Bundesausschuss will Freitag Beschlussvorlage vorstellen

Mit den nichtinvasiven Gentests kann seit 2012 im Blut der Mutter nach einer Trisomie des Kindes gefahndet werden. Bislang stellen diese Tests eine individuelle Gesundheitsleistung (IGeL) dar, die von den Paaren selbst zu zahlen sind. Die Kosten dafür betragen, je nach Anbieter zwischen 130 und 300 Euro. Am morgigen Freitag will der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), der über die Aufnahme von Medizinprodukten in den Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenkassen entscheidet, eine Beschlussvorlage vorstellen.

Im August 2016 hatte das oberste Beschlussgremium der Selbstverwaltung von Ärzten, Krankenhäusern und Krankenkassen ein sogenanntes Methodenbewertungsverfahren eingeleitet, das im Spätsommer zum Anschluss kommen soll. Am Samstag hatte das Nachrichtenmagazin „Der Spiegel“ jedoch berichtet, es existiere bereits ein „erster Entwurf“ für einen Beschluss des G-BA. Dieser sehe vor, „dass die Kassen künftig den Test bezahlen – allerdings nur dann, wenn es besondere Risiken oder Auffälligkeiten in der Schwangerschaft gibt“. Umstritten seien lediglich die Details, schreibt „Der Spiegel“ in seiner aktuellen Ausgabe.

Bundestagsdebatte Anfang April

Der Deutsche Bundestag wird in seiner Sitzungswoche vom 8. bis 12. April eine Orientierungsdebatte zu den umstrittenen nicht-invasiven Bluttest veranstalten. Eine solche Debatte war im vergangenen Jahr von mehr als 100 Bundestagsabgeordneten gefordert worden. In einem Positionspapier, das die Überschrift „Vorgeburtliche Bluttests – Wie weit wollen wir gehen?“ trägt, hatten die von der Sprecherin für Behindertenpolitik der Bundestagsfraktion von Bündnis 90/Die Grünen, Corinna Rüffer, angeführten Parlamentarier eine „breite gesellschaftliche Debatte“ über die drohende Aufnahme solcher Tests in den Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenkassen gefordert.

In dieser gelte es „die problematischen Aspekte der bereits verfügbaren Tests genau zu analysieren und über die richtigen Schlussfolgerungen zu diskutieren“. Dabei kritisierten die Abgeordneten auch, dass etwa „in Aufklärungsbögen vor pränataldiagnostischen Untersuchungen mit dem Ziel, Trisomien zu erkennen, ein Leben mit Down-Syndrom in der Regel als etwas zu Vermeidendes dargestellt“ werde.

CDL fordert Bewusstseinskampagne der Bundesregierung

Bei Menschen mit Down-Syndrom (Trisomie 21) ist das Chromosom 21 in jeder Zelle drei-, anstatt wie üblich, lediglich zweifach vorhanden, was mit körperlichen und geistigen Beeinträchtigungen der Betroffenen einhergeht. Träger des Down-Syndroms gelten jedoch als besonders liebenswürdige und liebesfähige Menschen. „Das Down-Syndrom ist nicht ,heilbar’ und auch keine Krankheit“, sagt Hüppe. Menschen mit Trisomie 21 litten auch nicht am Down-Syndrom „sondern höchstens an den Reaktionen anderer und den mangelnden Teilhabemöglichkeiten“. Deswegen sei ein echter Einsatz für Inklusion notwendig.

Zehn Jahre nach dem Inkrafttreten der UN-Behindertenrechtskonvention lebten in Deutschland „die meisten Menschen mit Behinderungen immer noch in getrennten Lebenswelten. Die Phobie gegenüber Menschen mit Behinderungen wäre geringer, wenn nichtbehinderte Menschen von Anfang an mit ihnen aufwachsen würden. Die CDL fordert daher von der Bundesregierung eine Bewusstseinskampagne für Inklusion vor und nach der Geburt“, so Hüppe.

DT

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