Genetik

Es gibt keine schlechten Gene

In einem Aufsatz für den „Scientific American“ stemmen sich zwei Wissenschaftlerinnen mit Behinderungen mit Aufsehen erregenden Argumenten gegen die Genom-Editierung mit molekulargenetischen Werkzeugen wie der CRISPR- Technologie.

KINA - Mit der Schere an das Erbgut
Wissenschaftler können mit Hilfe der Gen-Schere Crispr/Cas9 Erbmaterial gezielt verändern. Foto: Philipp Brandstädter (dpa)

Es ist schon ein ziemlicher Paukenschlag. Da veröffentlicht der 1845 gegründete „Scientific American“ einen Essay zweier Wissenschaftlerinnen, der den Titel „Die dunkle Seite von CRISPR“ trägt. Unter diesem Akronym – CRISPR steht für Clustered Regulary Interspaced Short Palindromic Repeat – firmiert exakt jene Technologie, für deren Entwicklung die Königlich Schwedische Akademie der Wissenschaften zwei anderen Wissenschaftlerinnen am 10. Dezember vergangenen Jahres den Nobelpreis für Chemie verlieh. Nämlich der inzwischen in Deutschland forschenden französischen Mikrobiologin Emmanuelle Charpentier und der in den USA lehrenden Biochemikerin Jennifer Dounda.

Mächtiges Werkszeug in Menschenhand

Mit dieser Technologie lässt sich der genetische Code von Lebewesen, einschließlich der von Menschen, so zielgenau verändern, wie dieser Text mit einem Textbearbeitungsprogramm: Satz für Satz, Wort für Wort und sogar Buchstabe für Buchstabe. Das exakte Ausmaß der Macht, die Menschen mit dieser Technologie zufällt, und die es ihnen auch ermöglichen könnte, Menschen nach eigenem Gutdünken genetisch umzugestalten, lässt sich bislang allenfalls erahnen.

Dabei ist der „Scientific American“, eine der ältesten populärwissenschaftlichen Zeitschriften überhaupt, bisher nicht als Forum in Erscheinung getreten, das ethischen Bedenken besondere Aufmerksamkeit schenkt und ihrer Diskussion großen Raum einräumt. Unvergessen etwa bleibt der Beitrag, in dem der britische Tierpsychologe, spätere Nobelpreisträger und Pionier der In-vitro-Fertilisation (IVF), Robert Edwards, gemeinsam mit seiner Frau Ruth Fowler 1970 unter der Überschrift „Human Embryos in the Laboratory“ die damals noch in der Entwicklung befindlichen IVF nicht nur als Möglichkeit feierte, mit welcher sich ungewollt Kinderlose fortpflanzen könnten, sondern auch noch zur Geschlechtswahl sowie als Methode zur Vermeidung von Menschen mit Behinderungen empfahl. Von Menschen also wie Sandy Sufian und Rosemarie Garland-Thomson, Autorinnen jenes Beitrags, den der „Scientific American“ nun veröffentlichte.

Genetische Erkrankungen

Beide Frauen haben genetische Erkrankungen. Sandy Sufian lebt mit Mukoviszidose, einer Stoffwechselerkrankung, die in der Regel Entzündungsreaktionen der Lunge hervorruft. Rosemarie Garland-Thompson kam mit einer besonderen Form von Syndaktylie zur Welt, bei der die Finger anatomische Fehlbildungen aufweisen.

Die beiden Frauen treibt die Sorge um, dass CRISPR dazu genutzt werden könnte, Gene aus dem menschlichen Genpool zu eliminieren, die von der Medizin als „fehlerhaft oder abnormal“ betrachtet und „für Unterschiede bei einzelnen Menschen“ verantwortlich gemacht würden. Wie die beiden Wissenschaftlerinnen in ihrem Essay schreiben, liege es „in der Logik dessen, was CRISPR verspreche“, dass Forscher versucht sein könnten, „zukünftige Generationen von schrecklichen Krankheiten, die Leiden und Tod verursachen und Ressourcen erschöpfen“, zu befreien.

Sandy Sufian lehrt als außerplanmäßige Professorin Gesundheitswissenschaften an der University of Illinois. Rosemarie Garland-Thompson ist Professorin für Englisch an der Emory University in Atlanta, wo sie sich schwerpunktmäßig mit dem Umgang mit Behinderungen und feministischer Theorie befasst. Ihr 1997 veröffentlichtes Buch „Außergewöhnliche Körper“ („Extraordinary Bodies“) gilt inzwischen als Standardwerk auf diesem Feld.

Genetische Bedingungen sind Teil des Menschen

Wie Sufian und Garland-Thompson schreiben, hielten viele Menschen die genetischen Krankheiten, mit denen sie geboren wurden, für schwerwiegend genug, „um sie aus dem menschlichen Genpool zu entfernen“.

Eine Vorstellung, der die beiden Frauen gar nichts Positives abgewinnen können und der sie eine interessante Sicht entgegenstellen. Ihre „genetischen Bedingungen“ seien keine Entitäten, die einfach von ihnen „abgetrennt“ werden könnten, als wären sie ein „falsch geschriebenes Wort oder ein überflüssiger Satz in einem Dokument“. Denn, so die beiden Frauen weiter: „Wir sind ganze Wesen, und unsere genetischen Bedingungen bilden einen wesentlichen Teil dessen, wer wir sind.“ Dennoch betrachteten viele Amerikaner – die Anbieter medizinischer Leistungen eingeschlossen, sowie Menschen, die selbst mit „genetischen Unterschieden“ geboren worden seien – Leben wie die ihren „als nicht lebenswert“.

„Wir haben davon profitiert, früh zu lernen, wie wir mit den Merkmalen unserer genetischen Besonderheit leben können.“

Sufian und Garland-Thompson halten dem entgegen: „Wir haben davon profitiert, früh zu lernen, wie wir mit den Merkmalen unserer genetischen Besonderheit leben können. Unsere Familien sorgten dafür, dass wir Zugang zu einer guten Gesundheitsversorgung und eine Ausbildung erhielten, die unseren Talenten und Interessen entsprach.“ Und weiter: „Wir haben gelernt, mit den Körpern zu gedeihen, die wir haben.“ Ihr Leben und ihre Identität würden selbstverständlich auch ihre jeweiligen genetischen Ausstattungen einschließen, ließen sich jedoch darauf nicht reduzieren, sondern reichten weit darüber hinaus. „Menschen wie wir“ sollten, so die Autorinnen, „in keiner Version einer utopischen Zukunft aus dem Leben gerissen werden.“

Die „Vision einer Zukunft ohne Menschen wie uns schränkt unsere Fähigkeit ein, in der Gegenwart zu leben“. Die „Bewertung der Lebensqualität einer anderen Person“ sei eine „komplexe, höchst subjektive und kontextabhängige Aufgabe“. Eine, die in Gesellschaften, die auf der Idee fußten, dass alle Menschen, unabhängig von ihren individuellen Unterschieden, gleich viel wert seien, moralisch überaus fragwürdig sei.

„Wir leiden nicht mehr als andere“

Dies bedeute wiederum nicht, dass Menschen mit genetischen Erkrankungen nicht litten. Aber, so Sufian und Garland-Tompson weiter, „wir leiden nicht unbedingt die ganze Zeit und wir leiden nicht unbedingt mehr als andere Menschen ohne derartige Erkrankungen“. Die Vorstellung, „dass Menschen mit genetischen Variationen sich in einem Zustand ständigen Leids“ befänden, der ihnen das Leben verleide, sei jedoch so weit verbreitet, dass sie bisweilen sogar von Menschen, die selbst genetische Besonderheiten aufwiesen, „verinnerlicht“ worden sei. In ihrem Essay greifen Sufian und Garland-Tompson die – wie sie es nennen – „subtile, aber heimtückische Vorstellung“ an, dass „einige Gene von Natur aus schlecht sind und den menschlichen Genpool kontaminieren“. Menschen, die sie trügen, sollten diese Gene daher nicht an ihre Nachkommen weitergeben können, da sie diese andernfalls zu Trägern oder Betroffenen machten. Die Vorstellung „schlechter Gene“ liefe auf einen „genetischen Determinismus“ hinaus, in welchem die beiden Wissenschaftlerinnen „eine neue Form des eugenischen Denkens“ erblicken. Mehr noch: Laut Sufian und Garland-Tompson handele es sich dabei letztlich um „ein Glaubenssystem“, das es Menschen ermögliche, unter Berufung auf den „gesunden Menschenverstand“ „eugenische Prinzipien zu leugnen und sie gleichzeitig aufrechtzuerhalten“.

Samtene Eugenik

Die Verwendung von Werkzeugen wie CRISPR zum Zweck der Manipulation des Genoms und der genetischen Selektion sei eine „samtene Eugenik“. Eine, die weniger vom Staat, als vielmehr von einem „Laissez-faire-Kommerz“ erzwungen werde. Anders als die von Staaten verfolgte Eugenik verberge die samtene Eugenik ihre „Gewalt und Ungleichheit“ jedoch hinter der „Behauptung der Autonomie des Patienten“ und dem „Schleier der freiwilligen Zustimmung“. Letztlich verfolge sie aber ein ähnliches Ziel wie „Kampagnen zur Beseitigung der vermeintlich Unfähigen und Minderwertigen in der Vergangenheit“. Beide erließen ein „Mandat, um Menschen mit Behinderungen am Betreten der Welt zu hindern“.

Sufian und Garland-Tompson, die in ihrem Essay ohne jeden Rückgriff auf die Menschenwürde oder die Person auskommen – „Konzepte“, die außerhalb Europas auf wenig Zustimmung stoßen – halten dagegen: „Die Erweiterung der Vielfalt in all ihren Formen, einschließlich Behinderungen“, stärke menschliche Gemeinschaften, „da sie die öffentliche und private Sphäre für eine Vielzahl von Perspektiven, Lebenserfahrungen, Ideen und Lösungen öffnet“, die ein Zusammenleben „zum wechselseitigen Gedeihen“ ermöglichten. Darüber hinaus sollte „unser gemeinsamer Gründungsglaube an den gleichen Wert aller Mitglieder einer Gesellschaft uns daran erinnern, dass sich der Wert von Menschen nicht durch soziale Urteile über ihren Beitrag“ bestimmen lasse.

Vielfalt wird verringert

Die Editierung von Genomen sei „eine leistungsstarke, wissenschaftliche Technologie.“ Sie könne medizinische Behandlungen ermöglichen und so das Leben von Menschen verändern. Sie könne aber auch die menschliche Vielfalt auf schädliche Weise verringern und die soziale Ungleichheit erhöhen, indem sie Menschen, deren Gene als „schlecht“ eingestuft würden, vom Leben ausschlössen. „Schlechte Gene“ führten jedoch „nicht unbedingt zu einem schlechten Leben“. Genauso wenig „wie gute Gene“ schon „zu einem guten Leben“ führten. „Wenn CRISPR dazu verwendet wird, genetische Unterschiede zu beseitigen, anstatt sie zu behandeln“, mache sich eine Gesellschaft, die dies zuließe, wertende und reduktionistische Annahmen zu eigen.

Der Beitrag erscheint zu einem Zeitpunkt, da ein Gremium der Weltgesundheitsorganisation (WHO), das seit 2019 Empfehlungen für den Umgang mit der CRISPR-Technologie erarbeitet, auf die Zielgerade eingebogen ist. Sitz und Stimme in diesem Gremium hat auch die Vorsitzende des Deutschen Ethikrats, Alena Buyx. Die Ärztin und Medizinethikerin von der TU München favorisiert ein weltweites Moratorium für Eingriffe in die menschliche Keimbahn. Eine Position, die es international jedoch sehr schwer hat. Auch deshalb überrascht der Beitrag im „Scientific American“. Stört er doch die üblicherweise „con furore“ vorgetragene Musik, mit welcher in den USA die Chancen neuer Technologien für gewöhnlich begleitet werden, empfindlich.

 

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