Demut vor dem Leben

Wenn Familien loslassen müssen: Petra Ehrich ist Mitarbeiterin eines ambulanten Kinderhospizdienstes. Von Franziska Pröll
Foto: Symbolbild: dpa | Gemeinsam in eine Richtung blicken: Hospizhelfer können für Familien eine große Unterstützung sein.
Foto: Symbolbild: dpa | Gemeinsam in eine Richtung blicken: Hospizhelfer können für Familien eine große Unterstützung sein.

Es klingelt. Sie drückt den Türöffner, öffnet die Wohnungstür, wartet im Türrahmen. Ein leichtes Lächeln huscht über ihr Gesicht. Es wird zu einem breiten Strahlen, als Stefanie Lehmann die hereinkommende Besucherin empfängt – mit einer langen, innigen Umarmung. Die herzliche, vertraut wirkende Begrüßung täuscht darüber hinweg, dass sich die beiden Frauen seit nicht einmal einem Jahr kennen.

Petra Ehrich kommt jeden Mittwoch zu Familie Lehmann nach Rödermark. Sie ist ehrenamtliche Mitarbeiterin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes (AKHD) Frankfurt/Rhein-Main. Ihr Auftrag ist es, Lehmann und ihre zweieinhalb Jahre alten Zwillinge Johanna und Isabella zur Ergotherapie ins zehn Kilometer entfernte Dieburg zu begleiten. Die alleinerziehende Mutter hat in Ehrich eine wertvolle Stütze gefunden. „Sie ist meine Ansprechpartnerin, an die ich mich zu jeder Tages- und notfalls auch Nachtzeit wenden kann“, so Lehmann. Ehrich ist da – wenn es Johanna gut und wenn es Johanna schlecht geht. Das Mädchen ist an Trisomie 21 und einem chronischen Lungenhochdruck erkrankt. Manchmal bekommt Johanna keine Luft mehr und muss mit Sauerstoff beatmet werden. Häufig hat sie Husten, oft sogar Lungenentzündungen. Ihre zweieiige Zwillingsschwester Isabella, die zwölf Minuten älter ist, ist gesund. Johanna hat außerdem zwei große, gesunde Schwestern: Jessica ist 20, Jennifer 16 Jahre alt. Ehrich begleitet Stefanie Lehmann und ihre Töchter durch die mit Johannas Erkrankung verbundenen Höhen und Tiefen. „Petra ist mein Engel“, sagt die gläubige Katholikin Lehmann, „sie ist geschickt worden, um für mich und die Mädchen da zu sein.“

Petra Ehrich ist 56 Jahre alt, hat zwei Kinder und vier Enkelkinder. Sie ist überzeugt: „Einsam und allein zu sterben ist das Schlimmste, was einem Menschen passieren kann.“ Getragen von dieser Motivation, absolvierte die hauptberufliche Leiterin einer Kindertagesstätte vor 13 Jahren einen Befähigungskurs zur Sterbebegleiterin. So qualifizierte sie sich zur Hospizmitarbeiterin im Erwachsenenbereich. Auf die Kinderhospizarbeit wurde sie durch Zufall aufmerksam – ihr Mann war beruflich mit dem damaligen Koordinator des AKHD in Kontakt gekommen. „Ich habe die Kinderhospizarbeit nicht gesucht, sie hat mich gefunden“, formuliert Ehrich. Das Timing passte: Ehrich hatte den 105-stündigen Befähigungskurs zur Ehrenamtlichen Kinderhospizmitarbeiterin abgeschlossen, als sich wenig später Lehmann an den AKHD wandte. In einer Phase, in der sie und ihre Familie um das Leben von Johanna hat bangen müssen. Im März 2014 litt das Mädchen an einer schweren Lungenentzündung, sie musste für knapp sieben Tage ins künstliche Koma versetzt werden. „Keiner der Ärzte wusste, ob sie überlebt“, sagt Lehmann leise, mit gesenktem Blick. In dieser Situation legte ihr der Sozialdienst der Darmstädter Kinderklinik Prinzessin Margaret, wo Johanna behandelt wurde, nahe, sich Unterstützung für sich und ihre Familie zu suchen. „Lange Zeit hatte ich große Probleme, Hilfe anzunehmen“, so Lehmann rückblickend, „weil ich mich bewusst für Johanna und Isabella entschieden habe.“

Bei einer Fruchtwasseruntersuchung in der 16. Schwangerschaftswoche war Johannas Trisomie 21 diagnostiziert worden. Beim Gedanken daran wird Lehmann still. Einen kurzen Moment lang hält sie inne. Dann sagt sie: „Ich habe felsenfest daran geglaubt, dass das meine zweite Chance ist.“ Leise, fast flüsternd, fährt sie fort: „Ich habe 1993 eine Fehlgeburt gehabt – damals wären es auch Zwillinge gewesen.“ Lehmann reibt sich kurz die Augen, atmet durch, sammelt sich. Sie sagt, dass sie sich früh während der Schwangerschaft von ihrem damaligen Partner getrennt habe, weil er zu „schwach“ gewesen sei. Sie spricht über ihre Eltern, die beide „im Glauben verwurzelt sind und ihn leben“. „Meine Eltern sind mein Rückhalt“, sagt Lehmann. Fast täglich tauscht sie sich mit ihnen aus. Zu jeder Untersuchung von Johanna kommt Lehmanns Vater mit. Wenn es dem Mädchen schlecht geht, steht er seiner Tochter in Gespräch, Gesang und Gebet zur Seite.

Vor der Geburt der Zwillinge hat Lehmann lange Gespräche mit ihren Eltern geführt. „Doch ich konnte die zwei nicht aufgeben. Oder Johanna gehen lassen und Isabella bekommen – eine Möglichkeit, die mir beim Beratungsgespräch am Institut für Genetik Mainz unterbreitet worden ist.“ Lehmann stockt. Eine Träne kullert über ihre Wange. Sie wischt die Träne weg. „Das ist unmenschlich. Nur weil Johanna dieses Handicap hat, hat sie doch trotzdem ein Recht auf Leben. Das hätte ich mir nie verziehen. Daran wäre ich zerbrochen. Gott schickt uns ständig neue Aufträge. Er hat mir diese Aufgabe gegeben, damit ich daran wachse.“ Wie gelingt es ihr, an dieser „Aufgabe“ zu wachsen – nicht zu zerbrechen? „Natürlich gab es Phasen, in denen ich wütend war. Traurig. Enttäuscht. In denen ich Gott zusammengekreischt habe: Was soll das? Warum lässt du es an der Kleinen aus, warum nicht an mir?“, beschreibt Lehmann. Ihr Tonfall klingt bestimmt. „Schließlich habe ich den ,Schlüssel‘ zu alldem gefunden. Ich habe es nicht sein dürfen, weil ich so viel anderes um mich herum habe – meine Kinder, meine Eltern, meine Freunde. Für alle muss ich da sein.“

„Mama!“, ruft in diesem Moment eine Kinderstimme. Es ist Isabella, soeben vom Mittagsschlaf erwacht. Als Lehmann und Ehrich die Tür zu ihrem Zimmer öffnen, sitzt das Mädchen im Gitterbett und schaut verschlafen, aber erwartungsvoll um sich. Lehmann entfernt zwei Stäbe des Bettes, sodass Isabella durch den Spalt hindurchkrabbeln kann. Sie steht auf, öffnet ihre Arme und umarmt Ehrichs Beine. „Wollen wir kuscheln?“, fragt Ehrich und nimmt das Mädchen auf den Arm. „Ja“, antwortet Isabella und schmiegt sich an sie. Lehmann holt Johanna aus dem gegenüberliegenden Zimmer und kommt, das Mädchen auf dem Arm haltend, zurück. „Hallo Mausi“, begrüßt Ehrich sie und streicht ihr sanft über den Kopf. Man spürt, dass die Mädchen und Ehrich einander vertraut sind.

Seit sie Stefanie Lehmann und ihre Töchter begleitet, hat Petra Ehrich tiefe Einblicke in das Familienleben bekommen. „Stefanie hat mir von Anfang an vieles anvertraut – Gedanken und Gefühle, Sorgen und Nöte“, blickt sie zurück. Ihre Aufgabe als Kinderhospizmitarbeiterin ist es, Familie Lehmann im Alltag konkret zu unterstützen. Der AKHD, dessen Träger der Deutsche Kinderhospizverein e.V. ist, bietet diese Begleitung unabhängig von Religion oder Konfession für lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche sowie die Angehörigen an. „Meine Kollegen und ich sind da, um die mit der Erkrankung des Kindes verbundenen Schwierigkeiten mitzutragen – die ständigen Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte oder Sorgen wie ,Ist dieser Geburtstag vielleicht der letzte?‘“ Essenziell sei bei dieser Tätigkeit, hebt Ehrich hervor, die Abgrenzung zur Familie: „Ich soll und möchte nicht die gute Freundin der Familie werden, denn wir Kinderhospizmitarbeiter müssen einen professionellen Abstand wahren. Die Eltern sind die Experten für ihre Kinder. Wir unterstützen sie nur und bleiben emotional weiter weg als Angehörige oder Freunde. Trotzdem dürfen auch wir mal weinen oder traurig sein.“ In das Familienschicksal unmittelbar involviert sein und doch einen gewissen Abstand wahren? Ehrich kann den scheinbaren Widerspruch auflösen: „Indem man sich im Klaren darüber ist, wie man mit Loslassen, Trennung, Verlust, Schmerz und Leid umgeht“, verrät sie. „Für diese Arbeit muss man ganz gesund in der Seele sein.“

Während Ehrich und Lehmann am Esstisch sitzen, spielen und toben die Mädchen. Isabella, die vor kurzem laufen gelernt hat, flitzt im Kreis von der Küche über den Gang ins Wohnzimmer. Johanna robbt über den Boden im Wohnzimmer und freut sich über ihr neu entdecktes „Spielzeug“. Mit Kochlöffel und Rührschüssel lässt sich ganz schön viel Krach machen. Und Mama zum Lachen bringen. Sie sagt: „Mit Johanna und Isabella geht es eben rund.“ Die Zwillinge versprühen Lebensfreude, die ansteckend ist. Die enge Verbindung der beiden ist spürbar. Tag für Tag machen sie ihre Mutter glücklich. Und: „Wir alle, meine Familie, Freunde und Bekannten können durch Johanna so viel lernen“, so Lehmann. „Fast möchte ich sagen: Demut vor dem Leben. Weil wir sehen, wie Johanna sich einfache, für uns selbstverständliche Dinge wie das Atmen erkämpfen muss. Aber sie schafft das. Johanna kann das ab. Sie ist eine Kämpfernatur.“ Wenig später bezeichnet Ehrich Stefanie Lehmann ebenfalls als „Kämpferin“. Die alles für ihre Kinder tut. Deren Weise, mit der Erkrankung ihrer jüngsten Tochter umzugehen, sie bewundere. Lehmann meint: „Es hat alles genauso kommen müssen – mit Höhen, mit Tiefen. Gott hat mir diese Aufgabe gesandt, weil er wusste, dass ich damit umgehen kann. Es ist gut, so wie es ist.“

Hintergrund: In Deutschland leben 22 600 lebensverkürzend erkrankte Kinder, etwa 1 500 sterben jährlich. Sechs Familien, deren Kinder von einer solchen Erkrankung betroffen waren, haben am 10. Februar 1990 den Deutschen Kinderhospizverein e.V. mit Sitz in Olpe gegründet. Sie sind damit Begründer der Kinderhospizbewegung in Deutschland. Der Verein betreibt 20 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste. In der Region Frankfurt/Rhein-Main begleiten aktuell je zwei ausgebildete ehrenamtliche Mitarbeiter/-innen insgesamt 25 Familien. Oft unterstützen sie die Kinder, Jugendlichen und ihre Familien jahrelang vom Zeitpunkt der Diagnose an. Ziel ist es, die Angehörigen des erkrankten Kindes oder Jugendlichen zu entlasten – Freiräume zu schaffen, für Gespräche bereitzustehen und Kontakte zu anderen betroffenen Eltern herzustellen. Somit tragen sie dazu bei, dass die Familie – im Vergleich zu stationären Einrichtungen – gemeinsam in vertrauter Umgebung leben kann. Das Angebot der Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. ist kostenlos und wird im Wesentlichen über Spenden finanziert. Weitere Informationen zum Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst in Frankfurt sind unter www.akhd-frankfurt.de abrufbar.

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