Bedingungslose Liebe zum Kind

Der Verein nestwärme wird 20 Jahre alt. Er hilft Eltern kranker Kinder. Ein Gespräch mit den Gründerinnen. Von Jürgen Liminski

Frau mit Säugling
In Deutschland leben über eine Million Familien, die ein chronisch krankes oder behindertes Kind zuhause pflegen. Foto: dpa
Frau mit Säugling
In Deutschland leben über eine Million Familien, die ein chronisch krankes oder behindertes Kind zuhause pflegen. Foto: dpa

In Deutschland leben über eine Million Familien, die ein chronisch krankes oder behindertes Kind zu Hause pflegen. Schätzungsweise 22 000 Kinder sind von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffen und deshalb ganz besonders auf eine vertrauensvolle und tragfähige Beziehung zu ihren Eltern angewiesen. Ein dauerhaft krankes Kind zu Hause zu versorgen, ist ein Fulltime-Job für die Eltern, der sie physisch und psychisch an ihre Grenzen bringt – leider oft auch an den Rand der Gesellschaft. Diese Aufgabe erfordert viel Kraft, und diese Kraft aufzubringen setzt bedingungslose Liebe voraus – aber auch die Solidarität einer Gemeinschaft. Um solchen Eltern zu helfen, haben Petra Moske und Elisabeth Schuh vor 20 Jahren den Verein Nestwärme gegründet. „Die Tagespost“ sprach mit ihnen über Arbeit und Zukunft des Vereins.

Frau Moske, Frau Schuh, wie fing es an?

Zu zweit und mit zweitausend Mark als Eigenmittel. Mehr gab es nicht, als wir 1999 den Verein nestwärme als Familienhilfsnetzwerk gegründet haben. Es folgte das Sammeln von Spenden, das Überzeugen von Menschen, die mitziehen wollten, von Kooperationspartnern und Unterstützern. Da muss man auch unkonventionell, innovativ und manchmal auch mutig sein. Der Vereinsname nestwärme steht für die Mindesttemperatur in einem Gelege, für die Kraftquelle der Geborgenheit, die jeder benötigt, um Belastungen zu meistern. Schirmherrin für das nationale und europäische Netzwerk ist die ehemalige Bundesjustizministerin Dr. Katarina Barley, jetzt Abgeordnete im Europa-Parlament.

Was tun Sie konkret?

In den 20 Jahren ist aus dem kleinen Verein eine tragende Organisation für Tausende von Menschen geworden. Täglich gehen bei nestwärme Anrufe von besorgten Elternteilen ein, die um Unterstützung und Hilfe bitten. Darum haben wir mit dem Ziel, die jahrelange Erfahrung in der Pflege und Beratung von Familien weiter zu professionalisieren und zur Unterstützung der Familien auszuweiten, 2004 zusätzlich ein Kinderkompetenzzentrum als gemeinnützige GmbH in Trier ins Leben gerufen. Es ist freier Träger der Jugendhilfe und bundesweit als Kinderkrankenpflegedienst bei allen Kranken- und Pflegekassen anerkannt. Das Zentrum bekam 2006 den Zuschlag für die erste landesweite Kinder-Fachberatung. Von hier aus betreut nestwärme mit dem Ambulanten Kinderkrankenpflegedienst Familien in Rheinland-Pfalz und im Saarland. In den letzten sieben Jahren wurde ergänzend ein Kinderhospizdienst aufgebaut. 18 ehrenamtliche, pädagogisch geschulte, ausgebildete Kinderhospizhelferinnen betreuen Familien oft jahrelang.

Das ist schon eine ganze Menge für so wenige Leute…

Und das ist nicht alles. Als weiteres Hilfsangebot haben wir die Ambulante Brückenpflege in Trier, sie ist ein bundesweit einzigartiges Angebot für Familien mit einem schwerstkranken Kind. In den Familienzimmern unterstützen hier Pflegefachkräfte die Eltern rund um die Uhr auf dem schwierigen Weg, ihr Neugeborenes oder ihr Kind aus der Intensivstation der Klinik nach Hause zu bringen.

Haben Sie ein Motto oder ein Leitmotiv?

Ja. Bei allen Leistungen legt nestwärme Wert auf eine anleitende, unterstützende, ganzheitliche und interdisziplinär arbeitende Beratung. Hilfe zur Selbsthilfe.

Wie stehen Sie zur Inklusion?

Wir sind dafür und tun auch etwas. Vor elf Jahren ging die inklusive nestwärme-Kinderkrippe in Trier als Modellprojekt für Rheinland-Pfalz an den Start. 46 Kinder im Alter bis vier Jahre werden hier von Fachkräften aus dem pädagogischen, heilpädagogischen und pflegerischen Bereich umsorgt und individuell betreut. Zwölf Kinder haben dabei einen besonderem Förder- beziehungsweise Pflegebedarf. Die Kleinen lernen, selbstverständlich miteinander umzugehen, unabhängig von ihrer Herkunft, Kultur, Religion, ihrem Entwicklungsstand oder ihren Erkrankungen. Sie lernen emotionale und soziale Kompetenz.

Solche Projekte kosten Geld. Woher kommt es?

Als Träger muss nestwärme für außergewöhnlichen Aufwand selbst aufkommen. Aber auch hierfür haben wir eine, ich darf sagen für uns typische Lösung gefunden. 30 Radler des eigenen Rad Teams haben mit ihrer 15. Charity Tour über 400 Kilometer die Rekordspendensumme von über 55 000 Euro gesammelt und an die Kita-Leiterin Gertrud Dewald übergeben.

Momentan reden alle vom Pflegenotstand….

Wir auch. Die Herausforderungen des Pflegenotstands fordern auch nestwärme. Seit Monaten kümmern wir uns in vielen bundes- und landesweiten Arbeitsgruppen um interdisziplinäre, finanzierbare Lösungsmodelle. Wir arbeiten offensiv an neuen Lösungen gegen den Fachkräftemangel in der Kinderkrankenpflege. Unser Pflege- und Beratungszentrum für Familien mit schwerstkranken Kindern bleibt auf jeden Fall aktiv. Im ambulanten Kinderkrankenpflegedienst und in der ambulanten Brückenpflege sorgen einige Umstrukturierungen für zusätzliche Synergien und neue Wege der Finanzierbarkeit. Ergänzend zu unserem ambulanten Kinderhospizdienst wird ein stationäres Kindertageshospiz eingerichtet. Wir stützen uns auch auf ehrenamtliche Helfer.

Ist das die Lösung der Zukunft?

Schwer zu sagen. Auf jeden Fall deckt nestwärme mit seiner Freiwilligenarbeit eine Lücke im Sozialsystem. Wir nennen sie Zeitschenker. Sie sind als Familienpaten an der Seite eines schwerstkranken Kindes, seiner Familie. Spielen, Hausaufgaben machen, Vorlesen, den Schlaf behüten – der Einsatz ist vielfältig. Familienpaten werden von nestwärme durch gezielte Schulungen und kollegiale Supervision begleitet und gestützt. Ebenso vielfältig sind die freiwilligen Dienste der Talentschenker. Kinderzimmer streichen, bei der Lohnsteuererklärung helfen, einen Kuchen backen. Kompetenzschenker sind ebenso wie zahlreiche Botschafter auch in der bundesweiten Vereinsarbeit, bei Aktionen oder Spendenprojekten aktiv. Mit dem Einsatz der Zeitschenker hat nestwärme bisher über 747 000 Stunden geleistet und damit eine finanzielle Lücke im Sozialsystem von mehr als neun Millionen Euro geschlossen.

Sind Sie auch digital unterwegs?

Es geht nicht ohne heute. Als digitale Ergänzung zum bestehenden Entlastungsnetzwerk haben wir die Internetplattform meine-nestwaerme.de entwickelt. Hier können sich Familien mit schwerkranken Kindern und Ehrenamtliche unkompliziert lokal miteinander vernetzen.

Für solche Dienste und Hilfen braucht es eine besondere Ausbildung. Wie bewerkstelligen Sie das?

Wir haben eine nestwärme-Akademie etabliert. Mit eigenen Schulungen und Supervisionen werden Mitarbeiter und Ehrenamtler ausgebildet und unterstützt. Für die Stärkung der persönlichen Ressourcen haben wir zusätzlich eine zertifizierte Resilienz-Schulung entwickelt. Als psychische Widerstandskraft und innere Stärke ist Resilienz zur Bewältigung von erschwerten Lebensbedingungen und Stresssituationen wichtig. Dank der Förderung für drei Jahre durch mehrere Stiftungen können diese Resilienz-Seminare für Eltern in Deutschland angeboten werden.

Sie haben zahlreiche Preise bekommen und viel Unterstützung durch Prominenz erfahren. Wie geht es weiter?

Wir versuchen, das Netzwerk in Europa auszudehnen. Neben Deutschland haben wir in Luxemburg für die Betreuung der Familien einen eigenen Verein gegründet, Präsidentin ist die Sterneköchin Léa Linster, die sich schon seit vielen Jahren für nestwärme engagiert. Ebenso steht die Gründung von nestwärme Österreich in den nächsten Wochen bevor. Das Leuchtturmprojekt für die nächsten Jahre aber ist das nestwärme-Haus. Hier sollen alle Versorgungsstrukturen für Familien mit schwerstkranken Kindern gebündelt werden. Es wird ein Haus mit Modellcharakter für den ländlichen Raum, für Kinderhospizarbeit, inklusive bedarfsgerechter Tageshospizmöglichkeit sowie Ausbau der ambulanten Brückenpflege, tiergestützte Therapie, Begegnungsräume, psychosoziale Familiendienste, Resilienzkurse mit digitalem Ausbau der Akademie mit Webinaren und Fernstudien. Die Arbeit geht uns nicht aus.