Leben mit Behinderung: Zur Diskussion um die vorgeburtliche Selektion behinderter Menschen: Unsere Tochter ist für uns ein großes Vorbild : Der Druck auf die Eltern nimmt zu : Die Humanität verloren, die Geschichte vergessen

Weil sie in meinem Beckenkanal stecken blieb, wurde unsere Tochter Kathrin-Leigh am 21. November 1988 mit extremen Sauerstoffmangelerscheinungen geboren. Dazu hatte sie während der Schwangerschaft ihre Füße so unter meinen Rippenbogen geklemmt, dass dadurch Klumpfüße entstanden waren. Sie bekam Gipse an beide Beine und war zwei Wochen auf der Säuglingsintensiv-Station. Die Gipse wurden wöchentlich erneuert. Nach sechs Wochen sahen die Füße wieder normal aus.

Vom Sauerstoffmangel bemerkte man anfangs nicht viel, sie war lediglich immer etwas langsamer als der zwei Monate später geborene Nachbarsjunge. Sie war stets grenzwertig gerade noch im Rahmen der Fristen. Erst in der Schule bemerkten wir den immer größer werdenden Unterschied zu den anderen Kindern. Schreiben und Lesen war kein Problem. Ein Zahlenverständnis fehlte fast völlig. Damit sie eine Förderschule besuchen konnte, zogen wir nach Tauberbischofsheim um. Hier fand Kathrin-Leigh (von uns seit langem liebevoll „Kess“ genannt) endlich eine Freundin. Man entdeckte bei ihr leichte autistische Züge, die sich über ihr enormes Wissen über Spezialgebiete wie Fußball, Musikinterpreten und Schweden äußerten. Alles erledigte sie extrem langsam.

Unsere Kess hatte in ihrer Schulzeit viele Probleme, Freunde zu finden, was ihr sehr fehlte. Ihre einzige Freundin zog in der 8. Klasse nach Ostfriesland. Sie hatte es sehr schwer in ihrem Leben. Jedoch schaffte Kess den Hauptschulabschluss im Berufsvorbereitungsjahr und meisterte auch ihre Ausbildung zur Hauswirtschaftlichen Helferin, obwohl sie Hausarbeit absolut gar nicht mochte. Dinge, welche sie nicht interessieren, verlernt sie heute noch schnell, so auch fast alles aus dieser Ausbildung.

Und trotz alledem ist Kess der liebevollste und herzlichste Mensch, der mir je begegnet ist. Noch nie hat sie etwas Böses mit Absicht gemacht oder jemandem etwas Böses getan. Seit sie in der Werkstatt für Behinderte der Johannes-Anstalten arbeitet, ist sie sehr beliebt und hat viele, viele Freunde. Den Menschen dort ist ihre monotone Stimme und ständiges Gebrabbel über ihre Lieblingsthemen vollkommen egal. Kess bemüht sich, anderen Menschen mit Behinderung zu helfen und steht ihren Freunden immer hilfreich zur Seite. Nur das ist dort wichtig. Der Mensch zählt und nicht sein Aussehen oder welche Behinderung vorhanden ist. Durch ihre liebe Art eckte die beliebte Kess aber auch bei einer neidischen Mitarbeiterin an, welche sie ständig ärgert und ihr körperlich weh tut. Dann ist sie kurz traurig, weil Kess es nicht versteht, wie man jemandem etwas Böses antun kann, der gar nichts gemacht hatte. Ich bewundere Kess, weil sie trotzdem immer wieder verzeiht und einfach weitermacht.

Sie lernt seit vielen Jahren fleißig Keyboard zu spielen und füllt ganze Abende mit ihrer Stimmungs-Musik. An Weihnachtsfeiern (VDK, Lebenshilfe, Werkstatt) und Festen (VDK, Lebenshilfe, Familie und Freunde) wird sie gerne gebucht und beeindruckt alle jedes Mal auf's Neue. Trotz ihres schweren Asthmas spielt sie Fußball (Torwart) im Werkstatt-Team und hielt viele Bälle im letzten Turnier, ganz wie ihr Vorbild Manuel Neuer. Seit 2005 lernt sie Schwedisch mit Hilfe von Sprach-CDs, Büchern und Internet vollkommen selbstständig, um sich mit den Sängern ihrer Lieblingsgruppe „Roxette“ in ihrer Landessprache unterhalten zu können. Letztes Jahr wurde einer ihrer Träume wahr: Kess besuchte ein Roxette-Konzert. Ihr nächstes Ziel ist, ein Bundesliga-Spiel ihrer Lieblingsmannschaft besuchen zu können und beim Eurovision-Song-Contest in Schweden zu sein.

Kess schaffte diesen Lebensweg natürlich nicht ohne Hilfe von uns und unserer Familie. Wir suchten uns immer wieder Hilfe bei sozialen Organisationen und Ärzten, welche uns als Eltern zur Seite standen. Ohne diese vielen wertvollen Tipps wären wir nicht so weit gekommen. Ihre Vorlieben haben wir stets gefördert. Da Kess in einer Einliegerwohnung im Haus wohnt, ist sie nie allein. Ich bewundere ihre Herzlichkeit, ihren Mut, dass sie nie aufgibt und ihre Zielstrebigkeit, sich immer neuen Herausforderungen zu stellen. Wie Kess ihr Leben bisher gemeistert hat, beeindruckt mich jeden Tag wieder. Sie ist ein großes Vorbild, denn sie hat uns eins voraus: Sie lebt den Augenblick ohne Angst vor der Zukunft oder an die Vergangenheit zu denken.

Wie paradox: Kess erlitt ihre Behinderung während der Geburt, also taten die Ärzte alles Nötige, um sie am Leben zu erhalten. Wäre die Behinderung während der Schwangerschaft aufgetreten und festgestellt worden, wozu hätten die Ärzte dann geraten? (Stichwort ärztliche Haftpflicht) Wir würden Kess jedenfalls sehr vermissen, wenn sie nicht geboren worden wäre!

Wie der jetzt von der Konstanzer Biotech-Firma Lifecodexx entwickelte Trisomie-Test zur Früherkennung des Down-Syndroms Leben retten soll, bleibt wohl das Geheimnis des Unternehmens. Er wird im Gegenteil dazu führen, dass die jetzt schon hohe Abtreibungsrate von 90 Prozent bei Down-Syndrom-Kindern noch zunehmen wird. Es wird zwar suggeriert, dass es sich um eine sichere Erkennung von Trisomie 21, also des Down-Syndroms, handelt, es wird aber nicht thematisiert, was das Ziel dieser Erkenntnis sein soll. Die Folge kann daher nur sein, dass der gesellschaftliche Druck auf Eltern noch größer wird, behinderte Kinder auszutragen. Man braucht kein Prophet zu sein, wenn man daraus folgert, dass die Zahl der Abtreibungen in solchen Fällen weiter steigen wird.

Im Übrigen stellt sich die Frage, welchen Wert vorgeburtliche Untersuchungen haben, wenn sie nicht gleichzeitig auch eine Therapie bei festgestellten Krankheiten ermöglichen? Da dies aber in den wenigsten Fällen möglich ist, zeigt sich die Kehrseite dieser Untersuchungen. Die Menschen werden mit Ergebnissen beziehungsweise Prognosen konfrontiert, die sie letztlich nur verunsichern und in Gewissensnöte bringen.

Der PraenaTest zur Früherkennung des Down-Syndroms muss gestoppt werden. Es wundert mich, dass angesichts dessen, was da auf dem Spiel steht, die Empörung in Deutschland und Österreich nicht wesentlich größer ist. Es geht um die Selektion Behinderter. Das ist Eugenik. Offenbar haben wir nicht nur unsere Humanität verloren, sondern auch unsere Geschichte vergessen. Da kann einem vor der Zukunft nur Angst und Bang werden.