Ein Buch voller Menschlichkeit

Der Erlanger Kinderarzt Holm Schneider beschreibt die außergewöhnlichen Lebensläufe von Menschen mit Down-Syndrom. Von Stefan Rehder

Jan Simanzik bei der Arbeit. Der Schauspieler ist Träger des Down-Syndroms. Foto: IN
Jan Simanzik bei der Arbeit. Der Schauspieler ist Träger des Down-Syndroms. Foto: IN

Inklusion“ – die gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit Behinderung auf sämtlichen Feldern der Gesellschaft – ist derzeit in aller Munde und bewegt längst nicht nur Menschen mit Behinderungen. Holm Schneider etwa ist Kinderarzt am Universitätsklinikum Erlangen. Seit Jahren setzt er sich besonders für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen ein. In seiner knapp bemessenen Freizeit hat er bereits mehrere erfolgreiche Kinderbücher („Wie der Pleitegeier verschwand“, „Warum Vampire nicht gerne rennen“) verfasst. In diesen fiktiven Erzählungen sind Kinder mit Behinderungen die eigentlichen Helden. Nun hat der Genforscher, Jahrgang 1969, der unlängst zum katholischen Glauben konvertierte, auch ein Buch für Erwachsene verfasst. Unter dem Titel: „,Was soll aus diesem Kind bloß werden?’ – Sieben Lebensläufe von Menschen mit Down-Syndrom“ stellt Schneider Personen vor, die zeigen, dass die Inklusion von Menschen mit Behinderungen auch in der modernen Arbeitswelt gelingen kann. Sicherlich: Nicht immer und überall, aber eben doch viel öfter und erfolgreicher, als unsere Gesellschaft es für möglich zu halten scheint.

Da ist zum Beispiel der Schweizer Simon Federer. Seit drei Jahren arbeitet der 25-Jährige als Hauswart an seiner ehemaligen Schule. Einer Privatschule, die es ohne Simon wohl gar nicht gegeben hätte.

Und das kam so. Nachdem das Schulamt den Antrag von Simons Eltern auf Einschulung in eine Regelklasse zunächst abgelehnt hatte, legten die Eltern Beschwerde ein. „Das Schulamt war schließlich bereit, das Experiment einer Integrationsklasse an einer Primarschule“ zu wagen, unter der Bedingung, dass Simons Eltern eine Stützlehrerin für acht Stunden pro Woche organisierten und selbst bezahlten. „Das Experiment glückte. Simon war begeistert von seiner Schule, machte langsame, aber stetige Fortschritte und hatte viele Freunde in der Klasse.“ Als Simon in die dritte Klasse kam, lehnte das Schulamt jedoch die Weiterführung des „Experiments“ ab. Doch die Eltern von Simons Klassenkameraden solidarisierten sich mit dem Jungen, der ein Chromosom mehr besaß als die anderen Kinder, und meldeten in einer „Nacht- und Nebelaktion“ ihre Kinder von der öffentlichen Schule ab, gründeten einen „Elternverein, der eine Lehrerin und eine Stützlehrerin anstellte und für deren Finanzierung auf Betteltour ging“.

Während die Gemeinde den Eltern einen Pavillon als Schulraum zu Verfügung stellte, weigerten sich der Kanton und die Invalidenversicherung, einen Beitrag zu leisten. Als die Medien Wind davon bekamen und ausführlich über den Fall berichteten, sorgte die Medienpräsenz dafür, dass die Solidarisierungswelle größer und das Spendenaufkommen umfangreicher wurde. Weil das Schulamt sich aber stur stellte, und weiterhin jede Unterstützung verweigerte, gründete der Elternverein schließlich eine echte Privatschule, die alle Kinder willkommen hieß, „egal, welche Begabungen und Schwierigkeiten sie hatten“.

Simon Federer wäre nicht einmal auf die Stelle als Hauswart an seiner ehemaligen Schule angewiesen. Im Züricher Zoo absolvierte er erfolgreich eine dreijährige Lehre zum Tierpfleger, fand allerdings hernach keine Stelle auf dem freien Arbeitsmarkt. Der Mitzwanziger, der zudem noch nebenberuflich in einer Bar arbeitet, kann seinen Lebensunterhalt längst selbst bestreiten und die Miete für eine Zweizimmerwohnung bezahlen, die er selbst ausgesucht hat. Auch Hobbys – Marathon laufen, Skilaufen, Wellenreiten, Saxophon spielen – pflegt Simon Federer wie alle anderen Menschen. Selbst einen Mofa-Führerschein besitzt er; im Gegensatz zu vielen Menschen, bei denen das Chromosom 21 nur zwei- statt dreimal vorkommt, bestand er die theoretische Prüfung sogar fehlerlos.

Da ist Anita Lailach, die als Kindergarten-Helferin an dem evangelisch-integrativen Kindergarten in Winkelhaid bei Erlangen arbeitet, der sie nach ihrer Ausbildung direkt übernahm. Seit vier Jahren besitzt sie dort einen unbefristeten Arbeitsvertrag. Da ist der Schauspieler Jan Simanzik, eine echte „Rampensau“, der am Würzburger „Augenblick-Theater“ mit seinem Spiel, das durch Phantasie und Ausdruckskraft besticht, die Zuschauer begeistert, wovon sich der Rezensent bei dem Besuch des aktuellen Stücks inzwischen selbst überzeugen konnte. „Zehn professionelle Schauspieler, darunter acht mit einer geistigen Behinderung, verdienen hier ihren Lebensunterhalt mit künstlerisch anspruchsvollen Aufführungen.“ In dem Stück „Himmel, Hölle und die Lust am Leben“, spielte Jan Simanzik sogar die Hauptrolle. Das Stück handelt von einer realen Geschichte, die ebenfalls durch die Medien ging und viele Menschen in Deutschland erschütterte. In ihm spielt Jan, das sogenannte „Oldenburger Baby“, das 1997 seine eigene Spätabtreibung überlebte und nachdem es die Ärzte – in der Hoffnung, dass es doch noch stürbe – neun Stunden lang unversorgt in einer Ecke des Kreißsaals liegen gelassen hatten, zusätzliche Schädigung erlitt. Der Junge, der tatsächlich zwischen „Himmel und Hölle“ um sein Leben kämpfen musste und inzwischen 17 Jahre alt ist, habe sich dank der Liebe und des großen Einsatzes seiner „Pflegeeltern – fürchterlicher Prognosen zum Trotz – erstaunlich gut entwickelt“, befindet Schneider.

Noch mehr als die Lebensläufe der Menschen mit Down-Syndrom, die der Kinderarzt vorstellt, besticht die Art und Weise, wie Schneider das tut. Er verschweigt weder ihre Schwächen, noch die Schwierigkeiten, die ihre Eltern meistern mussten, um ihnen die bestmögliche Förderung zuteil werden zu lassen. Und wohl der Autor das Handicap nicht idealisiert, weigert er sich, Menschen mit Trisomie 21 als defizitär zu betrachten. Anschaulich zeigt er immer wieder, dass dieses Handicap Stärken mit sich bringt, von denen auch die scheinbar Gesunden profitieren. So besitzen alle von Schneider Porträtierten etwa ein überdurchschnittliches Maß an Empathie, sind ausgesprochen liebenswürdig und fürsorglich, weshalb sie – wie Simon Federer – ebenso leicht wie nachhaltig die Herzen all derer erobern, die sich auf sie einlassen. Nebenbei räumt das Buch mit Vorurteilen über die Leistungsfähigkeit von Menschen mit Behinderungen auf.

So beeindruckend sich der Einsatz der Eltern ausnimmt, die solche Lebenswege wie die von Schneider beschriebenen möglich machen, so traurig stimmt die Ablehnung und Gleichgültigkeit, die Teile der Gesellschaft immer noch Menschen mit Trisomie 21 entgegenbringen und die an verschiedenen Stellen des Buches, ohne eigens thematisiert zu werden, immer wieder durchscheint.

Dass sich daran etwas ändert, und Staat und Gesellschaft verstehen lernen, dass Menschen mit Down-Syndrom nicht nur – wie alle anderen auch – in mancherlei Hinsicht bedürftig sind, sondern ihre Mitmenschen auch tatsächlich bereichern können, wäre ihnen genauso wie den vermeintlich Gesunden zu wünschen.

Wer damit gleich beginnen will, dem kann dieses Buch zur eigenen Lektüre oder als Gabe, die sich anderen unter den Weihnachtsbaum legen lässt, nachdrücklich empfohlen werden. Denn „Was soll aus diesem Kind bloß werden?“ ist ein Buch voller Menschlichkeit, dessen Lektüre viel Freude macht und für zahlreiche angenehme Überraschungen sorgt.

Holm Schneider: „Was soll aus diesem Kind bloß werden“ – Sieben Lebensläufe von Menschen mit Down Syndrom. Neufeld Verlag, Schwarzenfeld 2014, 128 Seiten, EUR 14,90